Інакші люди. БЛОГ Надії Кондратюк, експерта Фонду Рината Ахметова

Є поруч з нами в цьому світі інакші люди. Вони інакше виглядають, інакше думають. Буває, що у них нестандартний набір хромосом чи генетичні аномалії. У них розвинуті почуття, що в нашому буденному житті не бувають такими яскравими. А ще у частини з них  є особливості, які ми називаємо ментальними.

Нещодавно відвідала заклад, де живуть діти, котрі відрізняються від нас. Так, я про дітей з особливостями фізичного, розумового чи емоційного розвитку. Чи задумувалися ви колись, як живуть такі діти? Як живуть ті, хто народився з певними, на нашу людську думку, аномальними захворюваннями? І чому вони не можуть жити вдома?

Я була в складі групи гостей, що приїхала туди з дитячою розважальною програмою, з кульками, музикою, з призами за відповідь на прості запитання, з цукерками та печивом. І це все весело та вдячно сприймалося мешканцями того будинку. Привітна директорка та турботливі вихователі супроводжували дітей протягом всієї програми. Якщо закрити очі і просто слухати,  все дуже нагадувало веселе дитяче свято. Якщо відкрити – перед очима були ті, які не мали змоги зростати вдома, в сім’ї. Бо народились особливими або захворіли одного дня на хворобу, що дала відмінність. Яка перекреслила мрії та сподівання. Забрала можливість звично рухатись. Додала багато медикаментів до щоденного раціону.

В кінці програми був танцювальний номер від організаторів. Звичайні підлітки стояли на своїх ногах та своїми рухами підсилювали зміст дитячої пісеньки. Щось про рибку та пташку. А діти, до яких адресувалась ця програма, в переважній більшості сиділи на інвалідних візочках. Коли номер закінчився, виявилося, що цього разу був підготовлений сюрприз однією з вихованок цього інтернату. Вона викотила свій візочок на середину та попросила включити музику. Поруч неї став високий хлопчина – і вони танцювали. Вона плавно та просто рухаючись у візочку, він з уважністю поруч на своїх ногах. Не передати словами, скільки гармонії, чуттєвості, натхнення та краси було в цьому танці. Пізніше мені розповіли історію цієї дівчини – вона народилася звичайною, захворіла в дванадцять. Батьки не могли дати їй необхідне, адже живуть в одному з сіл південної області України і змушені були віддати житину на виховання в інтернат. Зараз їй сімнадцять, але мрію стати хореографом вона зберегла.

Повернусь до питання, чому ці діти не можуть жити вдома. Це велике та болюче питання, не хочу зачіпати усіх його сторін, скажу лише про те, що для мене є надто гострим. Про наше сприйняття, як суспільства, поруч з собою людини, яка має відмінності. Інакші руки чи ноги, інакший вираз обличчя, інакший хід думок чи інакші хвороби. І ця людина випадає зі звичного, красивого та нормального нашого життя. Ми відводимо очі та намагаємось оминути швидше. Ми не готові. Не готові сприймати та допомагати. Не готові бачити у відмінних від себе людей рівних собі.

Не готові ми загалом, як суспільство, до того, щоб прийняти дітей з особливими потребами. Ви напевне чули чи самі були учасниками ситуацій з інклюзією в школах. Коли батьки здорових дітей протестують і вимагають виключення особливої дитини з класу, воюють з її батьками та нацьковують на дитину своїх дітей. Тільки з однієї причини – вона інакша. Інклюзія – це включення в суспільне життя осіб, які мають труднощі фізичного чи розумового розвитку. Інклюзія – це коли діти будуть вчитись усі разом, і всі матимуть можливість виховуватись у сім’ї. Так, це впливатиме на звичний процес навчання в школі, адже для декого потрібні будуть дорослі помічники. І це потребуватиме від нас толерантного, тактовного та уважного ставлення.

Нам треба вчитися бути людяними. Вчитися бачити насамперед дитину, а не її хворобу. Бачити особистість, яка живе в інакшому від нашого тілі.

Окреме питання про те, що дорослих з такими відмінностями ми майже не зустрічаємо. Якщо діти без особливостей розвитку одного дня виходять з інтернату та розпочинають доросле самостійне життя серед нас, то діти з особливими потребами, які виховувались в інтернатній системі – ні. Якщо поставити собі питання про їхню подальшу долю, тобто життя після вісімнадцяти років, бо ж дитячі колективні заклади опіки передбачають перебування там тільки до вісімнадцятиріччя, то стає зрозумілим: далі дорога одна. І переважно вона веде до геріатричного пансіонату. Ну, а що це – погугліть вже самостійно.