Фіолетовий день: розвінчати міфи про епілепсію. БЛОГ Марини Сорокіної, координатора Психологічної служби Гуманітарного штабу Ріната Ахметова
100 тисяч людей, що живуть поруч з нами, дуже потребують нашої підтримки та допомоги. Якщо кожен з нас стане трішки уважнішим, ми зробимо щасливішою людину, в житті якої чимало страждань.
26 березня, у Фіолетовий день, в усьому світі проходить щорічна акція на підтримку людей з епілепсією. Дев'ятирічна дівчинка з Канади Кессіді Меган, яка страждає на одне з найпоширеніших хронічних неврологічних захворювань, зіткнулася з відторгненням і нерозумінням однолітків і навіть дорослих людей, які вважали, що у неї легка форма божевілля. У 2008 році вона вирішила відзначати Фіолетовий день, щоб розвінчати всі міфи, які витають навколо епілепсії. Ініціативу дівчинки активно підтримали міжнародні організації – і тепер у всьому світі 26 березня можна дізнатися про цю хворобу більше, навчитися надавати першу допомогу під час нападу та висловити підтримку усім, хто страждає на цю хворобу.
Епілепсія – досить поширене захворювання. Що відбувається з дитиною або людиною, яка хворіє на епілепсію? У різних ділянках головного мозку з'являються вогнища збудження. Одне з них починає працювати занадто активно, і через деякий час клітини всієї кори головного мозку збуджені. Виникає напад, який проявляється судомами, людина втрачає свідомість, падає.
Дорослі та діти, що хворіють на епілепсію, часто соромляться говорити про своє захворювання. Їх опановує страх, що напад може початися в людному місці. Тому людина часто стає замкнутою і неконтактною. Діти, які страждають на цю хворобу, відчувають величезні труднощі. Особливо якщо напад стався на очах однолітків. Діти бувають вкрай жорстокі, можуть дражнити, ображати та відкидати дитину. Тоді її страждання стають практично нестерпними, вона почувається ізгоєм, що залишає відбиток на її всьому подальшому житті! Завдання нас з вами, дорослих, виховувати емпатію в юного покоління. Дуже важливо знати, як правильно надати першу допомогу, якщо у дитини або дорослого почався напад. Можливо, саме це знаття допоможе врятувати життя.
Якби суспільство було вдосталь поінформованим і толерантним, у дітей і дорослих не виникало б проблем з тим, щоб розповісти про свою хворобу колегам або однокласникам. Адже основна проблема людей – переживання токсичного сорому, пов'язаного з хворобою, і страх відторгнення. Адже інформованість допомогла б всім, хто поруч, надати першу допомогу.
Хвороба може наздогнати людину в будь-якому віці. Інколи саме заперечення проблеми, небажання або страх обстежитися посилює симптоматику перебігу хвороби. Важливо розуміти, що сучасні препарати допомагають майже 70% пацієнтів назавжди забути про напади.
В Україні приблизно 100 тисяч людей живуть з епілепсією. Кожен четвертий з них – дитина.
Такі діти потребують дорогих протисудомних препаратів. Їхні історії різні й одночасно схожі. Маленький, 10-річний житель Донецька Федір – інвалід з дитинства. До початку бойових дій дитина одержувала препарати за державною програмою, а зараз єдина надія сім'ї – допомога Гуманітарного штабу Ріната Ахметова, що реалізує проект «Ліки дітям». Сьогодні мама хлопчика отримує потрібні для нього протисудомні препарати в Маріуполі. Ці ліки не тільки рятують життя дитині, але дають можливість прожити справжнє «дитяче» дитинство – Федір вчиться в 4-му класі загальноосвітньої школи.
100 тисяч людей, що живуть поруч з нами, дуже потребують нашої підтримки та допомоги. Якщо кожен з нас стане трішки уважнішим, добрішим і навчить свою дитину цього, можливо, ми зробимо куди щасливішою людину, в житті якої й так чимало страждань.
