Как люди, воспитывающие ребенка с ВИЧ-статусом, могут защитить его права?

С какими нарушениями прав детей, живущих с ВИЧ, наиболее часто приходится сталкиваться специалистам центров СПИДа, врачам, правозащитникам и работникам общественных организаций? Как люди, воспитывающие ребенка с ВИЧ-статусом, могут защитить его права? Ведь часто стигма ложиться на всю семью, и людей начинают сторониться как источника какой-то очень заразной инфекции. Стоит ли говорить врачу о том, что у ребенка есть ВИЧ, если предстоит операция? Нужно ли говорить о своем статусе своему половому партнеру? Где получить консультацию, если вы столкнулись с нарушением прав ребенка со статусом ВИЧ или стигматизацией всей семьи? На эти вопросы порталу «Сиротству – нет!» ответили специалисты.

Юлия Мельник, социальный работник Киевского городского отделения Всеукраинской сети ЛЖВ:


– Мы знаем только о тех случаях стигматизации ребенка или семьи в целом, с которыми к нам обращаются родители или те, кто воспитывает этого ребенка (опекуны, приемные родители, усыновители), – рассказывает Юлия Мельник. – Некоторые остаются со своей проблемой один на один, боясь даже обратиться к кому-либо за защитой своих прав, чтобы не допустить дальнейшей утечки информации о диагнозе ребенка. Они либо тихо переживают происходящее, стоически неся свой крест, или же самостоятельно отстаивают права ребенка, как могут. И мы, чаще всего, не знаем об этом.

Ребенок испытывает стигму, как правило, из-за разглашения диагноза. Или же – из-за не толерантного отношения медработников, так или иначе узнавших о статусе пациента из его медицинских документов или анализа крови. Чаще всего утечка информации исходит от медработников, но доказать это в суде сложно или практически невозможно. Поэтому наша организация старается решить вопрос «на месте», общаясь с теми, кто его разгласил, если потерпевшая сторона не настаивает на обращении в суд.

В нашей практике недавно был такой случай: ВИЧ-позитивная девушка-подросток забеременела в 17-летнем возрасте. ВИЧ передался ей от мамы, которая к тому времени умерла от туберкулеза, а судьба отца девушки нам была неизвестна. Сама пациентка принимала антиретровирусную терапию и воспитывалась под опекой у своей бабушки. Увы, девушке предстояло рожать и растить свое дитя без поддержки отца ребенка. Понятно, что она была напугана и нуждалась в поддержке, а не в обструкции. И то, что она вынашивала ребенка, будучи еще несовершеннолетней, скорее, не её вина, а её беда. Воспитанием девушки и просвещением ее в вопросах отношений с противоположным полом в не слишком благополучной семье подростка заниматься было явно некому.

Гинеколог же, узнав о статусе этой беременной по анализу крови, позволила себе некорректные выражения в адрес пациентки. В итоге, пациентка, которой, как и любой беременной, необходимо постоянное наблюдение, прекратила клинический мониторинг – проще говоря, перестала посещать участкового гинеколога.

Наша организация (Киевское городское отделение ЛЖВ – прим.) с согласия пациентки вмешалась в ситуацию. И в беседе с участковым гинекологом выяснилось, что доктор, отчитавшая беременную пациентку с ВИЧ-статусом, была уверена, что… делает доброе дело, что та профилактическая беседа, которую она провела с пациенткой в некорректной форме, пойдет будущей маме на пользу.

Мы объяснили врачу, что не следует в таком духе общаться с будущими мамами. А если у человека еще и хроническое инфекционное заболевание, то ему требуется особо бережное отношение. Объяснили, что люди, живущие с ВИЧ, часто и так натерпелись стигмы: когда их, возможно, сторонились даже ровесники, родители которых знали о статусе их родителей и не разрешали своим детям играть с ними. Иной раз ребенку говорят, что такое отношение к нему из-за его статуса, а иной раз вокруг него создают молчаливый вакуум. И в обоих случаях это больно, хотя человечек, получивший этот вирус от родителей, ни в чем не виноват. Мы объяснили доктору и то, что никуда вирус из крови не денется, сколько пациента ни отчитывай. И, кроме того, медицинский работник несет уголовную ответственность за разглашение такого статуса. В данном случае разглашения не произошло. И доктор вняла нашим доводам.

Но, увы, среди медработников мне лично часто встречались те, кто располагает недостоверной информацией о ВИЧ-инфекции и вводит в заблуждение пациента. Специалисты нашей организации вмешивались в конфликтную ситуацию, когда пациентке, которая делала операцию в частной клинике, выставили затем за дезинфицирование операционной счет, равный оплате за саму операцию! Мы разъяснили врачам той клиники, что какого-то «двойного» обеззараживания не требуется, что ВИЧ убивается, как все иные вирусы, простыми известными дезинфицирующими средствами. И ей вернули деньги. Но легенды о необходимости «противочумного» костюма при работе с ВИЧ-инфицированными продолжают бродить в медицинской среде.

Стоит отметить и положительный момент: к нам стали чаще обращаться те люди, которые намерены взять ребенка с ВИЧ-статусом в свою семью. Они подробно интересуются и вопросами ухода, и вопросами защиты прав ребенка, если он столкнется со стигмой в детсаду, школе, например с необоснованными требованиями сидеть за отдельной партой, кушать из отдельной посуды. Мы объясняем, что это неправомерно и предлагаем свою помощь в таких случаях.

А вот своему половому партнеру сказать о своем статусе стоит, чтобы предотвратить незащищенный секс. В противном случае заразивший партнера человек (если заразил, например, подросток, старше 14 лет, знавший о своем статусе) будет нести уголовную ответственность.

Ирина Раус, детский врач-инфекционист Киевского городского центра СПИДа:


– Когда еще в конце 80-х появилась первая информация о ВИЧ в СССР, пропагандистская компания натворила много бед, назвав вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) СПИДом и придумав слоган: «СПИД – чума ХХ века», – рассказывает Ирина Раус. – То есть предполагалось, что заразиться этим вирусом могут исключительно люди, ведущие неблагополучный образ жизни. Эти люди оказывались в изоляции, как изгои – не благополучные, еще и заразные. Их отказывались лечить наряду с обычными людьми, хотя те, кто болеет хронической формой гепатита (гепатит С), точно также могут передавать свой вирус через кровь. И от развития осложнения от гепатита С человек может умереть. Врач также может заразиться от пациента туберкулезом. То есть медицинский работник должен всегда защищать себя от инфекций одинаковым способом: медицинские перчатки, маска, очки, если путь передачи инфекции воздушно-капельный (например, при туберкулезе). ВИЧ же с чихом и кашлем не передается. Поэтому отдельные родильные залы, детдома и кабинеты для ВИЧ-инфицированных появились потому, что там был просвещенный, подготовленный к толерантному отношению персонал, а не из-за угрозы тотального распространения инфекции.

Увы, в Киеве до сих пор существует роддом, в котором принимают рожениц с ВИЧ-статусом, хотя их принимают и в любом другом роддоме. Но, в результате, они сами просят направление именно в этот роддом. Обосновывают свою просьбу так: «Там все такие, как я, на меня не будут смотреть, как на белую ворону».

И, увы, с неверным представлением о вирусе, с необоснованными страхами заразиться там, где это невозможно, мы постоянно сталкиваемся. Так мы столкнулись с затруднениями, когда через волонтерские фонды, которые располагают медицинской техникой, искали инвалидную коляску для ребенка с ДЦП. Коляску давать не хотели, потому что у ребенка есть еще и ВИЧ-статус. Хотя, пользуясь ею, ребенок никак не инфицирует ее. А после использования это инвалидное кресло подлежит самому обычному дезинфицированию, как и любое аналогичное приспособление, которым затем сможет пользоваться и другой ребенок, так как этот пациент подрастет и ему потребуется инвалидное кресло, соответствующее возрасту.

Говорить или не говорить доктору, который будет делать операцию о статусе ребенка, решать самим родителям. Если операция не сложна и у ребенка нет никаких противопоказаний, аллергий, хронических заболеваний, которые могут вызвать осложнения в послеоперационном периоде, то можно и не говорить, чтобы не получить отказ под благовидным предлогом. Хотя врач сам может увидеть это по анализам или по предыдущим записям в медицинской карточке ребенка. И, возможно, стоит напомнить оперирующему врачу о том, что он не должен разглашать статус пациента, так как это уголовно наказуемо.

Ольга Трикуль, юрист Киевского городского отделения Всеукраинской сети ЛЖВ:


– Чаще всего родители обращаются к нам за помощью по причине разглашения статуса ребенка и последовавшей за этим стигмой, – говорит Ольга Трикуль. – Мы не стремимся доводить дело до суда, так как уголовная ответственность предусмотрена законом, например, только для медработника. Статья Уголовного кодекса Украины 132: медицинский работник, разгласивший статус, наказывается штрафом, либо общественными работами, либо исправительными работами (сроком до двух лет), или ограничением свободы (сроком до трех лет) с запретом занимать определенные должности на срок до трех лет или без такового. Обычно такие дела весьма трудно доказуемы в суде – сложно доказать, что именно медработник его разгласил. Да и стоит ли обострять отношения, если семья, которая испытала стигму, остается жить все в том же окружении? Не лучше ли попытаться разрешить конфликт мирным путем и наладить отношения?

Недавно мы пошли именно таким путем, регулируя конфликт в одном из сел Киевской области. Мать ВИЧ-инфицированного ребенка, сама имеющая такой же диагноз, была осуждена и лишена родительских прав. Ее дочь, которая тогда только пошла в школу, осталась под опекой своей бабушки, которая была в возрасте «за 80 лет». Когда мать освободилась, то обнаружила, что ребенок в школу не ходит, – девочку перевели на индивидуальное обучение. Мать вернула себе родительские права и стала настаивать, чтобы ребенок посещал школу, общался со сверстниками, но администрация школы предъявила ей заявление, подписанное бабушкой, которая якобы сама настояла на индивидуальном обучении, якобы по той причине, что у ребенка был диагностирован еще и гепатит С. Также дирекция учебного заведения наставала на том, что именно бабушка разгласила диагноз внучки. Однако, пообщавшись с бабушкой, мы поняли, что ее, скорее всего, ввели в заблуждение, подсунув такое заявление на подпись, если она вообще его подписывала. Но нашей целью было, прежде всего, вернуть необоснованно изолированного ребенка в детский коллектив. Мы провели разъяснительные беседы со всеми заинтересованными сторонами: с педагогами и школьной медсестрой, от которой могла произойти утечка информации, с одноклассниками и их родителями.

Легче всего было договориться о толерантном отношении к ребенку с его сверстниками, сложнее всего – с родителями. Педагоги, которым мы разъяснили, что они ущемляют права ребенка, лишая его возможности обучаться в коллективе, согласились с нашими доводами достаточно быстро. С родителями, односельчанами мамы, у которой, к сожалению, часто менялись партнеры, пришлось общаться долго – они свое осуждающее отношение к односельчанке не поменяли и с трудом согласились не переносить это на ни в чем не повинного десятилетнего ребенка. В итоге, ребенок снова начал посещать школу, но мать девочки задумалась над переездом в другое село или переводом ребенка в другую школу – в другом селе, куда детей возит школьный автобус.

И еще важный момент: ребенку с ВИЧ-статусом нужно постепенно объяснять, что он принимает не «витаминки», а антиретровирусную терапию, чтобы он приучался к осознанному отношению к своему статусу и случайно не разгласил свой статус сам. А по мере его взросления следует говорить с ним о том, что он никому не должен говорить о своем статусе. Но в момент полового созревания нужно настроить ребенка на то, что он вынужден будет, поговорить о своем статусе со своим половым партнером, который может у него появиться и до совершеннолетия, чтобы не допустить незащищенного секса и заражения. За заражение неизлечимой болезнью, и в том числе вирусом ВИЧ, наступает уголовная ответственность – в соответствии со статьей 130 Уголовного кодекса Украины, от пяти до десяти лет, если по вине данного человека произошло заражение нескольких людей или несовершеннолетнего. Также предусмотрена уголовная ответственность и для медицинского работника, который допустил заражение в результате халатного выполнения своих профессиональных обязанностей: статья 131 Уголовного кодекса Украины. Данная статья предусматривает наказание в виде лишения свободы на срок от трех лет до восьми лет (если произошло заражение двух и более людей) с лишением права занимать определенные должности на срок до трех лет.

За помощью, за консультацией по защите своих прав, или прав своего ребенка, люди могут обратиться в любое отделение Всеукраинской сети ЛЖВ, найдя контактные телефоны в Интернете. Могут обратиться и в центр СПИДа по месту жительства.

Владимир Жовтяк, руководитель Восточноевропейского и Центральноазиатского объединения людей живущих с ВИЧ (ВЦО ЛЖВ), основатель Всеукраинской сети ЛЖВ:


– Чаще всего с проблемой стигматизации люди сталкиваются в небольших городах, райцентрах, селах, – рассказал Владимир Жовтяк. – хотя за последние 15 лет моей работы количество таких обращений в последние три года заметно снизилось. Возможно, случаев ущемления в правах стало меньше. А возможно, люди, живущие с ВИЧ или воспитывающие ребенка с таким диагнозом, научились сами защищать свои права, например, интересовались литературой, изданной по данной теме, ходили на просветительские мероприятия, которые проводят правозащитные организации и объединения людей, живущих с ВИЧ.

Дело в том, что очень часто, если пациенту отказывают в медицинских услугах, то не обосновывают отказ наличием у него ВИЧ-инфекции, понимая, что нарушают закон, а придумывают другие благовидные причины. По закону любой врач должен обслуживать любого пациента как потенциального носителя инфекционных заболеваний и соответственно предпринимать меры предосторожности: врач, не защитивший себя в достаточной мере, точно так же может заразиться и гепатитом любого вида, и туберкулезом, которые также опасны и трудно поддаются лечению. Но, как правило, из-за этих диагнозов пациенту не отказывают в обслуживании. Стигма преследует в большей степени людей живущих с ВИЧ, так как долгое время считалось, что люди, ведущие боле менее благополучный образ жизни, заразиться ВИЧ не могут. Были же случаи, что, узнав о своем диагнозе, пациенты накладывали на себя руки, опасаясь огласки и того, что близкие или те, кто каким-то образом узнал об их статусе, тут же отвернуться от них, отнесут их к разряду «падших», ведущих аморальный образ жизни. Стигма преследует и детей, хотя еще не известно ни об одном случае заражения от ребенка, то есть ни один ребенок еще никого не заразил.

В период полового созревания ребенка следует настроить на то, что он должен рассказать о своем статусе своему возможному половому партнеру. Открытость и честность в отношениях с любимым человеком защитит от возможных негативных последствий: как для здоровья, так и в моральном плане, в плане построения и сохранения серьезных взаимоотношений, возможно, семьи. Нужно настраивать взрослеющего человека на то, чтобы он не искал сиюминутного удовлетворения своих желаний, за которое всегда приходится слишком дорого платить.

В 1998 году голландка Хейтье Винк посвятила проблеме стигмы детей с ВИЧ-статусом свою книгу «У Бренды в крови есть маленький дракон». Хейтье Винк, усыновившая вместе со своим мужем девять (!) детей-инвалидов с различными физическими и психическими отклонениями, написала книгу о каждом своем ребенке. Все эти книги направлены на борьбу со стигмой, которая часто окружает детей-инвалидов, создавая вокруг них вакуум отчуждения. Книга «У Бренды в крови есть маленький дракон» – настоящая история приемной дочери супругов Винк, ВИЧ-позитивной девочки Бренды, которой сейчас уже 22 года. Книга направлена на поддержку людей, живущих с ВИЧ. Автор дает возможность всем читателям, получив больше информации о ВИЧ-позитивных людях, избавиться от своих предубеждений и относиться к людям с ВИЧ-статусом толерантно.


«Половина голландцев отказывается пить из одного стакана с ВИЧ-инфицированным человеком... Таким образом, семь миллионов голландцев избегали любого контакта с людьми-носителями ВИЧ или больными СПИДом… Вы не представляете, насколько ужасна эта ситуация для человека, живущего с ВИЧ... Эти меры предосторожности совершенно не нужны. СПИДом не заражаются, плавая в одном бассейне, пользуясь одним стаканом или запуская руки в ту же банку с вареньем, что и инфицированный человек», – пишет Хейтье Винк. В конце книжки есть вопросы и ответы на них для старших детей. То есть книга одновременно и трогательное документально-художественное произведение, и в то же время просветительская литература.

Те, кто столкнулся со стигмой, могут получить консультацию и в нашей организации, найдя контакты по ссылке.

Все наши собеседники считают, что центры СПИДа стоит переименовать, убрав оттуда слово «СПИД», так как само это слово носит характер стигмы, «благодаря» тому, что его некогда опрометчиво назвали «чумой ХХ века». В то время о природе вируса было еще очень мало известно. Хотя ВИЧ вовсе не так заразен, как чума, а, благодаря антиретровирусной терапии, люди живут с вирусом ВИЧ в крови долгие годы, не испытывая никаких страданий и ограничений в активной жизни, рожая детей без ВИЧ в крови. Инфицированный ВИЧ, который принимает АРВ терапию, становится не опасным для окружающих – у него уровень вируса в организме снижается до неопределяемого современными медицинскими методами уровня. Последние исследования показали, что из 1000 пар при сексуальном контакте без презерватива, где один – ВИЧ-инфицирован, принимающий АРВ терапию, а другой – не инфицирован, заражение здорового полового партнера не происходит. На сегодняшний день человеку, который обращается в центр СПИДа, практически невозможно сохранить тайну своего диагноза, потому что все видят, куда он идет.