Фіолетові діти. Блог Римми Філь
Щороку 26 березня відзначається Міжнародний день епілепсії, який ще називають Фіолетовим днем. Це колір лаванди. Вважається, що він сприятливо впливає на нервову систему хворих на епілепсію.
Відзначати цей день придумала Кесіді Меган, яка живе з діагнозом «епілепсія». Її не любили однолітки. Але дівчинка дуже хотіла показати, що вона така, як усі.
Її ініціативу підтримала Асоціація епілепсії Нової Шотландії (Канада), а потім інші асоціації в усьому світі.
Фіолетовий день тепер святкують практично в усіх країнах.
В Україні приблизно 100 тисяч пацієнтів із діагнозом «епілепсія», і кожен четвертий із них – дитина.
Цей діагноз для багатьох звучить як вирок. Епілепсія – важке захворювання, серед найпоширеніших неврологічних хвороб у світі. Раптові напади, судоми та втрата свідомості, непередбачуваність – найстрашніше. Щогодини, щосекунди як на пороховій бочці…
Так живе Ольга Овсянникова з її 14-річною донькою Танею. У дівчинки дуже важка форма епілепсії, вона не говорить, відстає в розвитку. Мама й донька з самого початку війни під опікою Фонду Ріната Ахметова. Я добре пам’ятаю, як ми допомагали їм евакуюватися, як стали допомагати ліками.
Хворим на епілепсію без ліків просто не вижити. На жаль, з початком воєнних дій припинилися всі програми державної допомоги. Тим, хто втік від війни, дуже важко. Без домівки. З тяжкохворою дитиною…
Вижити допомагає проект «Ліки дітям». Як Юрі Кулешову, переселенцю з Дебальцевого. Перший напад лікарі діагностували в рік. У свої 9 років він насилу розмовляє. Єдиний друг – кіт Грім, чия присутність заспокоює хлопчика. Якби ще були друзі-однолітки. Але діти не хочуть дружити з «не такими».
Основне завдання проекту – утримати хворобу в стані ремісії, не дати прогресувати.
Допомогу за проектом «Ліки дітям» можуть отримати діти з інвалідністю віком до 14 років, які проживають на непідконтрольних територіях Донецької та Луганської областей, а також діти з інвалідністю зі сімей переселенців, які проживають на мирних територіях Донецької та Луганської областей.
Основні напрями допомоги – протиастматичні та протисудомні препарати.
На сьогодні в рамках проекту видано понад 4000 наборів медикаментів.
З’явився Фіолетовий день – щоб протягнути руку «не такому», щоб вміти допомагати під час нападу. Щоб розуміти та приймати.
