«Хворобу завжди важче лікувати, ніж їй запобігти», - Володимир Регеша про інтернати для дітей

«Пекло в раю", - каже про інтернати для дітей з розумовими та фізичними вадами. батько п'ятьох дітей, захисник України, волонтер Володимир Регеша. Він псотійно відвідує вихованців інтернатних закладів і  уже не мислить себе без "друзяк", як жартома називає дітей. В інтерв’ю "Дзеркалу тижню" без прикрас розповідає про життя вихованців інтернатних закладів.

— Володимире, з чого все почалося?

 — Все це почалося ще до Майдану, до війни. В інтернат для розумово відсталих дітей уперше я потрапив випадково — передавав речі людям, котрі допомагають цим дітям. Приїхав, побачив, і мене зачепило.

— Більшість людей, відвідавши такі установи вперше, переживають шок, біль, відчай і жалість настільки гострі, що вважають за краще, потупивши очі, бігти звідтіль і більше не повертатися. А якщо вже й допомагати, то на відстані. Ви відчували щось схоже? Якщо відчували, то як із цим упоралися?

- Так, це шокувало. Навіть мало сказати — шокувало: коли я вперше потрапив до Ладижинського інтернату для дітей-інвалідів, то ніби опинився в якійсь паралельній реальності. Таке враження, що природа просто захотіла познущатися над цими дітьми. Ми ж не знаємо про існування такого світу взагалі й навіть не уявляємо, що так можна жити.

Перше враження — жах, страх і огида. Купа створінь доктора Моро, які на візках і самі по собі ломляться до машини, хапають за руки, намагаються обняти, лізуть цілуватися. При цьому від когось, м'яко кажучи, не дуже гарне амбре, хтось не тримає слину... І все це на тлі неймовірної краси довкілля, адже інтернат розміщений приблизно за 10 км від Ладижина, на березі Південного Бугу, в мальовничому парку. Отаке пекло в раю.

У Ладижинському інтернаті нині мешкають 147 дітей із найрізноманітнішими діагнозами: синдром Дауна, ДЦП, пологові травми та ще всяка зараза (я не лікар, та воно мені й не важливо). Вражають історії про дітей, які були абсолютно нормальними, бігали на вулиці, гралися, про щось мріяли, але після щеплення або ще якихось трагічних випадків — розумової діяльності нуль...

Та й "дітьми" я називаю всіх досить умовно (найстаршому зараз 36 років), адже, потрапляючи в інтернат для розумово відсталих, вони залишаються в ньому до кінця, в повній ізоляції від світу. Мешкають у трьох корпусах. Перший — відремонтований за рахунок благодійників, зроблений за найвищими стандартами, з хорошим ремонтом, новими меблями, технікою, обладнаними санвузлами, ігровими й реабілітаційними кімнатами.

Там живуть ті, хто піддається реабілітації. У другому й третьому корпусах — стан як у закинутого піонертабору. Лежачі, важкі діти, хто — у звичайних ліжках, а хто — у клітках... Мене остаточно добила "екскурсія" в корпуси для лежачих. Я просто не витримав вигляду знущань природи над живими істотами...

На щастя, зі мною була людина, котра пройшла всі ці стадії давно. Взявши мене за руку, вона невимушено повела знайомитися зі своїми підопічними. І тут я прозрів: так вони ж такі самі, як і ми, тільки... трошки не такі — зі своїми характерами, вподобаннями, проблемами, переживаннями, любовними історіями, захопленнями, кривдами, тільки гострішими, безпонтовими, не награними, щирішими.

Повертаючись додому, я сказав собі — все, більше ніколи! Але минув час, і я відчув, що мене тягне до цих дітей. Якщо не матеріально допомогти, то хоч підтримати — погуляти з ними, поговорити, якихось солодощів привезти. Ми на річку їздили, у кафетерій, на шашлики. Ввечері я вкладав їх спати, бо в персоналу просто не вистачає часу на те, щоб займатися цими лежачими дітьми в такому обсязі, який потрібен.

На одну няню в інтернаті припадає 13—18 лежачих, і навколо них треба переробити купу роботи: помити, погодувати, тричі поприбирати, перепрати. Це забирає практично весь час. А щоб уже з кожним поговорити чи хоча б просто по голові погладити — то вже надзвичайно багато. Але діти найбільше потребують уваги та живого спілкування. І ставлення не як до калік і знедолених, а як до нормальних людей. Це вже не волонтерство, а така дружба. Вони як мої діти.

— Як до цього поставилася ваша родина?

—   Нормально поставилися, чому ні? Вони знають, чим я займаюся, підтримують. Але старші діти, наприклад, не готові їздити зі мною до інтернату. Вони мені нічого не кажуть, але я знаю, я розумію — це важко.

— Більшість людей, відвідавши такі установи вперше, переживають шок, біль, відчай і жалість настільки гострі, що вважають за краще, потупивши очі, бігти звідтіль і більше не повертатися. А якщо вже й допомагати, то на відстані. Ви відчували щось схоже? Якщо відчували, то як із цим упоралися?

- На Заході люди з обмеженими можливостями ведуть нормальне життя, мають роботу. У наших інтернатах живе чимало людей, які могли б спокійно виконувати роботу офісного планктону, працювати й заробляти. Але хто захоче взяти на роботу таку людину? Практично, ніхто. І не тому, що роботодавці погані, а тому, що в принципі ніхто не знає про таку проблему.

Ще в радянські часи так було: народилася дитина з відхиленнями від норми — і ще в пологовому будинку починають маму вмовляти відмовитися від неї: "Йому буде краще в інтернаті, ви собі життя калічите". Потім дитинку замикають у спеціальний інтернат, ставлять навколо паркани. Це заклади закритого типу, куди не можна потрапити без дозволу адміністрації.

А якщо адміністрації щось під хвіст попало — ніхто туди не зайде. Який би хороший інтернат не був, навіть весь у золоті й діамантах, це — зло, концтабір, у якому люди позбавлені будь-якого вибору: коли лягати спати, що їсти і чи їсти взагалі, приймати чи не приймати ліки. А знаєте, для чого системі потрібні діти-інваліди? Бо вона живе за їхній рахунок. 90% коштів, які виділяє держава, ідуть на утримання самої системи і тільки мізерні 10% — на потреби дітей.

Наприклад, в інтернаті багато різного обслуговуючого персоналу. Для чого там два механіки, три водії, косар газонів, трунар і так далі? Я не знаю. Як на мене, це неправильно. А памперси, ліки фінансуються лише на 30%. Решта — за рахунок волонтерів. А цинізм органів, які наглядають за інтернатами, вже переходить усякі межі — зобов'язують директорів шукати волонтерські організації і виходити на якісь міфічні показники з благодійної допомоги.

В це важко повірити, але на одну дитину-інваліда (що вже свідчить, що вона хвора) на ліки держава виділяє 3.50 грн на добу. Все це змушує директорів інтернатів виступати в ролі постійних прохачів, принижуватися перед місцевими депутатами, підприємствами та бізнесменами, адже кошти на утримання складної системи інтернату потрібні весь час.

На ліки, харчування, памперси, побутову хімію та на перманентний ремонт сантехніки, електрики, дахів, підвалів і таке інше. Бо зазвичай усі такі заклади займають старезні приміщення якихось піонерських таборів, і всі комунікації в них давно вийшли з ладу. Як і 30-річний транспорт, котрий відпрацював своє ще 10 років тому. Я думаю, що, витрачаючи кошти на страшну систему інтернатів, держава чинить, як мінімум, нерозумно.

Діти, котрі живуть у інтернатах, потребують не так матеріальної допомоги, як спілкування, можливості побачити світ. Батьки приїздять лише до 5—10% із них. Та й то раз на рік чи на кілька років.

Недавно в інтернаті в Меджибожі помер 21-річний Сашко. 21 рік у ліжку! З постійними болями, із зупинками серця, венами, що лопаються, але з жагою життя. — Сань, боляче? — питав його я. — Нормально... — відповідав самими губами, кривлячись на кожній букві.

— Сань, ну ти ж мужик? — Мужик! — і сильніше стискає руку. — Сань, усе буде добре. — Буде... Мати приїздила двічі. Вперше — на 20-річчя. Побачила покручені синові ноги, намагалася якось їх розправити — лише гірше зробила. Вдруге — на похорон. Це для мене страшенна втрата, я й досі не можу оговтатися. Не знаю, можливо, в Сашка зараз усе добре. Він заслужив на те добре, як ніхто з нас. Він 21 рік боровся за своє життя, як справжній мужик.

Хворобу завжди важче лікувати, ніж їй запобігти. Підтримка родин із дітьми-інвалідами, реформування інститутів соціального захисту, програми, спрямовані на соціалізацію людей із обмеженими можливостями, як на мене, могли би дати чудові результати. І хто знає, який геній зараз живе поруч із нами, а ми навіть не здогадуємося про його існування й не даємо йому жодного шансу змінити і наше життя на краще.

СИРІТСТВУ - НІ за матеріалами Дзеркало тижня