Ирина Раус: «Люди, воспитывающие ребенка с ВИЧ-статусом, обязаны обеспечивать ему прием антиретровирусной терапии»
К чему должны быть готовы те, кто хотят взять в семью ребенка с ВИЧ-статусом? Чем опасно прекращение приема антиретровирусной терапии для ребенка? Имеют ли право взрослые решать, принимать или не принимать ребенку антиретровирусные препараты? На вопросы специалистов программы «Сиротству – нет!» Фонда Рината Ахметова отвечает Ирина Раус, детский врач-инфекционист Киевского городского центра СПИДа.
– К чему должны быть готовы те, кто воспитывает ребенка с ВИЧ-статусом, в частности, усыновители, приемные родители, опекуны?
– К тому, что этот ребенок имеет хроническое заболевание, требующее пожизненного лечения, как тот же сахарный диабет или бронхиальная астма. Они должны будут следить за тем, чтобы ребенок вовремя и в правильной дозировке принимал назначенную ему антиретровирусную терапию (АРТ). В крови пациента нужно постоянно поддерживать определенную концентрацию назначенных ему препаратов, дозировка которых индивидуально рассчитывается таким образом, чтобы она была безопасна в плане побочных эффектов и в то же время эффективна в плане лечения. Взрослые, которые заботятся об этом ребенке, будь то родители или лица, их заменяющие, должны следить за правильным хранением этих препаратов, за тем, чтобы ребенок их действительно пил в правильной дозировке и в одно и то же время. А также не уклоняться от клинического мониторинга: от сдачи анализов, от встреч с врачом, у которого наблюдается ребенок.
Если пациент, хоть ребенок, хоть взрослый, принимает АРТ с соблюдением всех выше указанных условий, то у него не наблюдается никаких сопутствующих заболеваний – цитомегалловирусной инфекции, туберкулеза, токсоплазмоза, герпетических заболеваний. АР-терапия блокирует размножение вируса, а, будучи заблокированным, ВИЧ не разрушает иммунную систему. То есть организм способен противостоять возбудителям болезней, которые так или иначе попадают в организм любого человека из далеко не стерильной среды, в которой мы живем.
– Чем опасно нарушение режима: приостановление или прекращение приема антиретровирусной терапии?
– ВИЧ-инфекция отличается от других хронических заболеваний тем, что результаты анализов опережают клинические проявления ухудшения здоровья на несколько шагов вперед. Если количество копий вируса в крови выросло, то это предупреждение: у пациента может развиться какое угодно заболевание. Если астматик, не приняв лекарства, начнет задыхаться, у диабетика наступит кома. То, какое именно заболевание начнет развиваться у пациента с ВИЧ, который отказался от терапии, – гепатит или туберкулез, токсоплазмоз, остеомиелит, сепсис, – не может спрогнозировать никто. Это очень индивидуально.
Но случается, что таких пациентов привозят в больницу уже в карете «скорой помощи» с лихорадкой, с тяжелыми осложнениями, которые можно было бы предупредить, если бы они принимали АР-терапию.
– Приходится родителей или тех, кто их заменил ребенку, убеждать в том, что АР-терапия необходима для поддержания нормальной жизни ребенка?
– Приходиться. Бывало, что семьи брали осиротевших детей (а около 40 процентов наших пациентов, состоящих на диспансерном учете, – сироты), а затем анализы ребенка показывали, что вирус поднял голову, и мы понимали, что режим приема АР-терапии нарушен или она вовсе прекращена. Случалось, что они возвращали лекарства и говорили: «Пейте это сами, а мы будем молиться. Будем травками лечить». Хотя анализы показывают, что народная медицина тут бессильна. Врача должно насторожить, если эти люди задают вопросы такого плана: «А если мы одну неделю не дадим ребенку АР-терапию?»
Если люди берут в семью ребенка с ВИЧ-статусом, должны быть подготовлены к этому. И это должно быть обязательным условием для того, чтобы им отдали ребенка с таким диагнозом. Они должны знать, что обеспечение приема АР-терапии и постоянный клинический мониторинг (медицинское наблюдение) – это их родительская обязанность по обеспечению прав ребенка, не подлежащая обсуждению. И, если они не будут ее выполнять, это принесет ребенку вред. Увы, я не нахожу в законодательстве положений о том, что будущих опекунов, приемных родителей, усыновителей ВИЧ-позитивных детей готовят к этому вопросу специально, что они письменно обязуются выполнять данные условия по защите здоровья ребенка, – отдельной строкой.
– Как можно в таких случаях «заставить» людей, которые занимаются воспитанием ВИЧ-позитивного ребенка, выполнять обязанности по обеспечению приема ребенком АР-терапии и медицинскому контролю?
– Мы не можем позволить ребенку уйти из жизни только потому, что взрослый не принимает его диагноз, начитавшись материалов от дилетантов, которые утверждают, что такого вируса нет в природе, что это все придумали фарм-компании, чтобы проводить какие-то эксперименты над людьми или выкачивать из них средства. И не важно, опекун это или родители. Любой человек, в том числе и не медик, а тем более медик, которому стало известно, что ребенок стал жертвой насилия или есть угроза жизни ребенка (как в выше описанном случае), обязан оповестить службу по делам детей и правоохранительные органы. Если мы исчерпали все ресурсы (объясняли-уговаривали – не помогло), то защищаем права ребенка юридически: пишем в службу по делам детей и прокуратуру одновременно. Не раскрывая статус, мы информируем службу, указанные органы о том, что у ребенка есть хроническое заболевание, требующее постоянного лечения и клинического мониторинга, и настоятельно просим принять меры к исправлению данной ситуации. Вплоть до того, чтобы изъять ребенка из такой семьи. А уже правоохранительные органы решают вопрос о привлечении таких родителей (приемных родителей или опекунов) к ответственности – в соответствии с законом. Нам важна лишь защита прав ребенка на нормальную полноценную жизнь, защита его здоровья.
Проблема в том, что в силу скудной зарплаты, в службах по делам детей велика текучесть кадров. И едва мы успеваем подготовить человека к работе с семьей, в которой есть ВИЧ-позитивный ребенок и есть проблемы с его лечением, как на его место приходит новый, неподготовленный работник. А если человек, который воспитывает ребенка и которого нужно убеждать в необходимости выполнений назначенного ребенку лечения, видит, что сам работник не силен в данной теме, то он будет относиться к нему критически. Не сведущий работник не станет в его глазах авторитетом, к мнению которого стоит прислушаться. А в данном случае важно установление доверительных отношений. Человек будет выполнять рекомендации только того специалиста, которому доверяет – в любой сфере жизнедеятельности все происходит именно по этому сценарию.
Притом с родственниками, которые становятся опекунами осиротевших детей, проще – мы их, можно сказать, «подхватываем», но в том случае, если они знали, что мама ребенка была ВИЧ-позитивна и передала вирус ребенку. Если они узнали об этом перед ее смертью или уже после, то нам приходится работать и с ними. И чем благополучнее семья, тем сложнее убедить их принять диагноз. Они, как сама мама ребенка, теряют драгоценное время, проходя все стадии понимания: от шока, отрицания и депрессии – до признания и принятия необходимости пожизненного лечения.
Шок – это когда мы слышим такие фразы: «Как это могло случиться в нашей благополучной семье? Наша дочь – не наркоманка, не проститутка, она школу с золотой медалью окончила, она занимала такой пост, этого просто не может быть».
Затем идет отрицание: «Нет-нет, это – не ВИЧ, это что-то другое! Нужно просто сдать все-все анализы на все-все-все в коммерческой лаборатории, а еще лучше – за границей. Здесь никому нельзя доверять».
Затем, если человек все же убедился в правильности поставленного диагноза, следует депрессия и поиск альтернативных путей лечения: «Не хочу я на эту антиретровирусную терапию подсаживаться, придется жить по режиму и таблетки пить всю жизнь. И вообще, это все фармацевтические компании придумали, чтобы на людях эксперименты проводить. Хотят выкачать у людей побольше денег. А вот, говорят, есть знахарь (ведун, экстрасенс, монах – возможны варианты), который лечит от всего».
И все эти стадии осознания своего диагноза и необходимости пожизненного приема препаратов могут затянуться на годы, в течении которых невозможно начать лечение. Но взрослый может позволить гробить свое здоровье на свое усмотрение – это его зона ответственности! А в случае с ребенком, мы такого не позволим. Как я уже говорила, здесь мы немедленно включаем правозащитный механизм, взывая к контролирующим органам.
Кстати, хочу отметить, что антиретровирусная терапия бесплатна. А вот лечение заболеваний, которые могут развиться вследствие отказа от АР-терапии, могут серьезно ударить по бюджету пациента или его семьи.
– Но а сами дети как реагируют на прием АР-терапии? Их приходится убеждать в том, что это необходимо, или все пациенты послушны?
– Маленьких пациентов, которых воспитывают сознательные люди, которые не оспаривают диагноз и ответственно подходят к вопросам лечения, конечно, убеждать не нужно – об их лечении заботятся взрослые. А вот с подростками приходится работать. У любого пациента в любом возрасте может возникнуть усталость от однообразия действий. Прием лекарств относиться к таким однотипным манипуляциям. У подростков наступает изменение образа жизни, хочется переночевать у друга, а режим приема и дозировку АР-терапии нельзя нарушать. Желание самоутвердиться подталкивает к появлению вредных привычек. Или появляются сомнения: «А нужно ли мне это пить, ведь меня ничего не беспокоит? Почему я не могу жить, как все? Почему я не такой, как все?»
То, что подросток, нарушил или прекратил прием АР-терапии «по глазам» не видно, но хорошо просматривается в результатах анализов – количество копий вируса в крови растет. Тогда мы начинаем с ним работать, объяснять убеждать с учетом того, какую информацию о своем диагнозе он получил. Общественная организация «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ» каждый год изыскивает средства, чтобы вывозить подростков (от 12 до 17 лет) в летний лагерь, где наряду с интересным отдыхом, например в Карпатах, мы проводим и курс лекций, объясняя и простые истины: о вреде курения, алкоголя, опасного секса, о путях передачи ВИЧ. Подростку нужна мотивация. Мы, взрослые, должны его мотивировать – научить планировать будущее и видеть на два шага вперед – на год, на пять лет вперед. Должны убедить его в том, что, если он будет курить, может развиться склероз сосудов и проявляться он будет следующим образом. То есть эта вредная привычка принесет ему сомнительное удовольствие, лишние необоснованные траты, а затем – и дискомфорт, плохое самочувствие, даже страдания.
Ребенку, особенно в подростком возрасте, нужно постоянное сопровождение, систематическая мотивация и моральная поддержка, даже если вам кажется, что он уже сознательный. Даже если он уже 10-12 лет принимает терапию, то нужно все равно проследить за тем, чтобы ребенок и правда делал то, в чем он отчитывается вам, – например, проверить остатки лекарств. Если прервать лечение или нарушить его – нарушить режим хранения препаратов и дозировку, режим их приема, – то мы можем столкнуться с мультирезистентным ВИЧ. Это как мутировавший, адаптировавшийся к известным препаратам туберкулез, который очень затруднительно лечить.
– А все ли люди, заменяющие родителей осиротевшему ребенку с ВИЧ-статусом, справляются с такой задачей, как мотивирование ребенка на пожизненный прием терапии?
– Им это не всегда удается, и тогда они должны обратиться за помощью к специалистам. Успех зависит и от того, когда, как и какую информацию получал ребенок о своем диагнозе. Но как, когда и что сказать ВИЧ-позитивному ребенку о его диагнозе, это – отдельный разговор.
– К тому, что этот ребенок имеет хроническое заболевание, требующее пожизненного лечения, как тот же сахарный диабет или бронхиальная астма. Они должны будут следить за тем, чтобы ребенок вовремя и в правильной дозировке принимал назначенную ему антиретровирусную терапию (АРТ). В крови пациента нужно постоянно поддерживать определенную концентрацию назначенных ему препаратов, дозировка которых индивидуально рассчитывается таким образом, чтобы она была безопасна в плане побочных эффектов и в то же время эффективна в плане лечения. Взрослые, которые заботятся об этом ребенке, будь то родители или лица, их заменяющие, должны следить за правильным хранением этих препаратов, за тем, чтобы ребенок их действительно пил в правильной дозировке и в одно и то же время. А также не уклоняться от клинического мониторинга: от сдачи анализов, от встреч с врачом, у которого наблюдается ребенок.
Если пациент, хоть ребенок, хоть взрослый, принимает АРТ с соблюдением всех выше указанных условий, то у него не наблюдается никаких сопутствующих заболеваний – цитомегалловирусной инфекции, туберкулеза, токсоплазмоза, герпетических заболеваний. АР-терапия блокирует размножение вируса, а, будучи заблокированным, ВИЧ не разрушает иммунную систему. То есть организм способен противостоять возбудителям болезней, которые так или иначе попадают в организм любого человека из далеко не стерильной среды, в которой мы живем.
– Чем опасно нарушение режима: приостановление или прекращение приема антиретровирусной терапии?
– ВИЧ-инфекция отличается от других хронических заболеваний тем, что результаты анализов опережают клинические проявления ухудшения здоровья на несколько шагов вперед. Если количество копий вируса в крови выросло, то это предупреждение: у пациента может развиться какое угодно заболевание. Если астматик, не приняв лекарства, начнет задыхаться, у диабетика наступит кома. То, какое именно заболевание начнет развиваться у пациента с ВИЧ, который отказался от терапии, – гепатит или туберкулез, токсоплазмоз, остеомиелит, сепсис, – не может спрогнозировать никто. Это очень индивидуально.
Но случается, что таких пациентов привозят в больницу уже в карете «скорой помощи» с лихорадкой, с тяжелыми осложнениями, которые можно было бы предупредить, если бы они принимали АР-терапию.
– Приходится родителей или тех, кто их заменил ребенку, убеждать в том, что АР-терапия необходима для поддержания нормальной жизни ребенка?
– Приходиться. Бывало, что семьи брали осиротевших детей (а около 40 процентов наших пациентов, состоящих на диспансерном учете, – сироты), а затем анализы ребенка показывали, что вирус поднял голову, и мы понимали, что режим приема АР-терапии нарушен или она вовсе прекращена. Случалось, что они возвращали лекарства и говорили: «Пейте это сами, а мы будем молиться. Будем травками лечить». Хотя анализы показывают, что народная медицина тут бессильна. Врача должно насторожить, если эти люди задают вопросы такого плана: «А если мы одну неделю не дадим ребенку АР-терапию?»
Если люди берут в семью ребенка с ВИЧ-статусом, должны быть подготовлены к этому. И это должно быть обязательным условием для того, чтобы им отдали ребенка с таким диагнозом. Они должны знать, что обеспечение приема АР-терапии и постоянный клинический мониторинг (медицинское наблюдение) – это их родительская обязанность по обеспечению прав ребенка, не подлежащая обсуждению. И, если они не будут ее выполнять, это принесет ребенку вред. Увы, я не нахожу в законодательстве положений о том, что будущих опекунов, приемных родителей, усыновителей ВИЧ-позитивных детей готовят к этому вопросу специально, что они письменно обязуются выполнять данные условия по защите здоровья ребенка, – отдельной строкой.
– Как можно в таких случаях «заставить» людей, которые занимаются воспитанием ВИЧ-позитивного ребенка, выполнять обязанности по обеспечению приема ребенком АР-терапии и медицинскому контролю?
– Мы не можем позволить ребенку уйти из жизни только потому, что взрослый не принимает его диагноз, начитавшись материалов от дилетантов, которые утверждают, что такого вируса нет в природе, что это все придумали фарм-компании, чтобы проводить какие-то эксперименты над людьми или выкачивать из них средства. И не важно, опекун это или родители. Любой человек, в том числе и не медик, а тем более медик, которому стало известно, что ребенок стал жертвой насилия или есть угроза жизни ребенка (как в выше описанном случае), обязан оповестить службу по делам детей и правоохранительные органы. Если мы исчерпали все ресурсы (объясняли-уговаривали – не помогло), то защищаем права ребенка юридически: пишем в службу по делам детей и прокуратуру одновременно. Не раскрывая статус, мы информируем службу, указанные органы о том, что у ребенка есть хроническое заболевание, требующее постоянного лечения и клинического мониторинга, и настоятельно просим принять меры к исправлению данной ситуации. Вплоть до того, чтобы изъять ребенка из такой семьи. А уже правоохранительные органы решают вопрос о привлечении таких родителей (приемных родителей или опекунов) к ответственности – в соответствии с законом. Нам важна лишь защита прав ребенка на нормальную полноценную жизнь, защита его здоровья.
Проблема в том, что в силу скудной зарплаты, в службах по делам детей велика текучесть кадров. И едва мы успеваем подготовить человека к работе с семьей, в которой есть ВИЧ-позитивный ребенок и есть проблемы с его лечением, как на его место приходит новый, неподготовленный работник. А если человек, который воспитывает ребенка и которого нужно убеждать в необходимости выполнений назначенного ребенку лечения, видит, что сам работник не силен в данной теме, то он будет относиться к нему критически. Не сведущий работник не станет в его глазах авторитетом, к мнению которого стоит прислушаться. А в данном случае важно установление доверительных отношений. Человек будет выполнять рекомендации только того специалиста, которому доверяет – в любой сфере жизнедеятельности все происходит именно по этому сценарию.
Притом с родственниками, которые становятся опекунами осиротевших детей, проще – мы их, можно сказать, «подхватываем», но в том случае, если они знали, что мама ребенка была ВИЧ-позитивна и передала вирус ребенку. Если они узнали об этом перед ее смертью или уже после, то нам приходится работать и с ними. И чем благополучнее семья, тем сложнее убедить их принять диагноз. Они, как сама мама ребенка, теряют драгоценное время, проходя все стадии понимания: от шока, отрицания и депрессии – до признания и принятия необходимости пожизненного лечения.
Шок – это когда мы слышим такие фразы: «Как это могло случиться в нашей благополучной семье? Наша дочь – не наркоманка, не проститутка, она школу с золотой медалью окончила, она занимала такой пост, этого просто не может быть».
Затем идет отрицание: «Нет-нет, это – не ВИЧ, это что-то другое! Нужно просто сдать все-все анализы на все-все-все в коммерческой лаборатории, а еще лучше – за границей. Здесь никому нельзя доверять».
Затем, если человек все же убедился в правильности поставленного диагноза, следует депрессия и поиск альтернативных путей лечения: «Не хочу я на эту антиретровирусную терапию подсаживаться, придется жить по режиму и таблетки пить всю жизнь. И вообще, это все фармацевтические компании придумали, чтобы на людях эксперименты проводить. Хотят выкачать у людей побольше денег. А вот, говорят, есть знахарь (ведун, экстрасенс, монах – возможны варианты), который лечит от всего».
И все эти стадии осознания своего диагноза и необходимости пожизненного приема препаратов могут затянуться на годы, в течении которых невозможно начать лечение. Но взрослый может позволить гробить свое здоровье на свое усмотрение – это его зона ответственности! А в случае с ребенком, мы такого не позволим. Как я уже говорила, здесь мы немедленно включаем правозащитный механизм, взывая к контролирующим органам.
Кстати, хочу отметить, что антиретровирусная терапия бесплатна. А вот лечение заболеваний, которые могут развиться вследствие отказа от АР-терапии, могут серьезно ударить по бюджету пациента или его семьи.
– Но а сами дети как реагируют на прием АР-терапии? Их приходится убеждать в том, что это необходимо, или все пациенты послушны?
– Маленьких пациентов, которых воспитывают сознательные люди, которые не оспаривают диагноз и ответственно подходят к вопросам лечения, конечно, убеждать не нужно – об их лечении заботятся взрослые. А вот с подростками приходится работать. У любого пациента в любом возрасте может возникнуть усталость от однообразия действий. Прием лекарств относиться к таким однотипным манипуляциям. У подростков наступает изменение образа жизни, хочется переночевать у друга, а режим приема и дозировку АР-терапии нельзя нарушать. Желание самоутвердиться подталкивает к появлению вредных привычек. Или появляются сомнения: «А нужно ли мне это пить, ведь меня ничего не беспокоит? Почему я не могу жить, как все? Почему я не такой, как все?»
То, что подросток, нарушил или прекратил прием АР-терапии «по глазам» не видно, но хорошо просматривается в результатах анализов – количество копий вируса в крови растет. Тогда мы начинаем с ним работать, объяснять убеждать с учетом того, какую информацию о своем диагнозе он получил. Общественная организация «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ» каждый год изыскивает средства, чтобы вывозить подростков (от 12 до 17 лет) в летний лагерь, где наряду с интересным отдыхом, например в Карпатах, мы проводим и курс лекций, объясняя и простые истины: о вреде курения, алкоголя, опасного секса, о путях передачи ВИЧ. Подростку нужна мотивация. Мы, взрослые, должны его мотивировать – научить планировать будущее и видеть на два шага вперед – на год, на пять лет вперед. Должны убедить его в том, что, если он будет курить, может развиться склероз сосудов и проявляться он будет следующим образом. То есть эта вредная привычка принесет ему сомнительное удовольствие, лишние необоснованные траты, а затем – и дискомфорт, плохое самочувствие, даже страдания.
Ребенку, особенно в подростком возрасте, нужно постоянное сопровождение, систематическая мотивация и моральная поддержка, даже если вам кажется, что он уже сознательный. Даже если он уже 10-12 лет принимает терапию, то нужно все равно проследить за тем, чтобы ребенок и правда делал то, в чем он отчитывается вам, – например, проверить остатки лекарств. Если прервать лечение или нарушить его – нарушить режим хранения препаратов и дозировку, режим их приема, – то мы можем столкнуться с мультирезистентным ВИЧ. Это как мутировавший, адаптировавшийся к известным препаратам туберкулез, который очень затруднительно лечить.
– А все ли люди, заменяющие родителей осиротевшему ребенку с ВИЧ-статусом, справляются с такой задачей, как мотивирование ребенка на пожизненный прием терапии?
– Им это не всегда удается, и тогда они должны обратиться за помощью к специалистам. Успех зависит и от того, когда, как и какую информацию получал ребенок о своем диагнозе. Но как, когда и что сказать ВИЧ-позитивному ребенку о его диагнозе, это – отдельный разговор.
