Как объяснить ВИЧ-позитивному ребенку о его статусе?

Дети с ВИЧ-статусом, которые вынуждены с пеленок пожизненно принимать антиретровирусную терапию, неизбежно задают взрослым вопросы: «Почему я должен пить эти таблетки? Что со мной? Откуда это у меня?» Как ответить? Когда и как начинать рассказывать ребенку о его статусе? С этими вопросами мы обратились к специалистам.

Ирина Раус: «Если не говорить с ребенком о его ВИЧ-статусе «пока не подрастет», то между вами и ребенком может вырасти пропасть непонимания и недоверия» 

– Ребенку нужно говорить о том, что у него есть хроническое заболевание, требующее постоянного лечения, с детского сада – с той поры, когда он сам начал задавать эти вопросы, – считает Ирина Раус, детский инфекционист Киевского городского центра СПИДа. 
 

Это нам кажется, что мы говорим о ВИЧ-инфекции, а на самом деле мы формируем у ребенка мотивацию к правильному здоровому образу жизни. Когда в детсаду мы говорим, что моем руки, чтобы не болел живот, то как взрослые понимаем, что профилактируем кишечные инфекции. В этом возрасте ребенок еще не понимает, что такое ВИЧ, поэтому можно сказать ему, что на коже, в животе, в горле живут разные микробы, а есть микробы, которые живут в крови, и ручками нельзя трогать чужую кровь, поэтому нельзя оказывать кому-то первую помощь самостоятельно, нужно позвать взрослых. Когда человек кашляет, нужно закрывать ротик, потому что при кашле могут попасть микробы другому человеку – чтобы не болел живот.

Если ребенок начинает задавать вопросы «Зачем я пью таблетки?», «Откуда у меня эта болезнь?», то ни в коем случае нельзя отмалчиваться и врать. Если не говорить с ребенком о его ВИЧ-статусе «пока не подрастет», то между вами и ребенком может потеряться нормальный контакт – может вырасти пропасть непонимания и недоверия.

Если не говорить ему ничего, ребенок очень быстро понимает, что у взрослых есть какая-то тайна от него. И когда ребенок понимает, что это тайна связана и с ним, он начинает  чувствовать свою вину – он уже не хочет лишний раз спрашивать у мамы или у человека, который заменяет ему маму, что с ним происходит и почему, потому что он  видит, что мама расстраивается. Многие родители понимают, что они являются как бы причиной того, что у ребенка ВИЧ, и стараются не говорить об этом вообще. Но это – ошибка.

Ребенку в 5-6 лет мы говорим: «У тебя есть вирус». Мы не говорим о ВИЧ, так как он еще не понимает, что это такое и еще не может хранить тайну. Для того, чтобы объяснить ВИЧ-позитивному ребенку о его статусе, существуют и сказки, игры, мультфильмы, и  консультации психолога. Поэтому, прежде чем начать что-то говорить, мы всегда советуемся с психологом. Психолог определит степень взрослости ребенка и подскажет, что следует ему говорить в его возрасте.

И это не какая-то одноразовая консультация. Информация, которую мы даем ребенку, должна быть разумно дозированной, соответствующей степени зрелости ребенка и постепенной. 

Мы говорим, что у него есть вирус, который живет в его крови и может разрушать иммунную систему. А иммунная система – это страж порядка в организме, тот «полицейский», которые не дает развиваться вирусам, бактериям и грибкам, попадающим в организм. Если эти «плохие» микробы развиваются, то он будет болеть. Можно читать ему сказки, давать смотреть мультфильмы, которые созданы при помощи ЮНИСЕФ для ВИЧ-позитивных детей.

Когда ребенок начинает понимать, что мы живем в не стерильном пространстве, что вокруг нас есть грибки и вирусы, бактерии, хотя мы их не видим, тогда можно начинать говорить ему о том, что у него есть вирус. Ребенок будет воспринимать эту информацию с меньшим страхом: вокруг – масса вирусов и грибков, а у него – лишь один вирус. И далее следует объяснить ребенку, что он пьет таблетки – антиреторовирнусную терапию – для того, чтобы помочь стражу порядка в его организме – иммунной системе – справиться со всеми «плохими» вирусами, которые попадают в его организм и вызывают болезни: болит живот, голова, глазки. Если ребенок уже знает об опасных болезнях, можно сказать ему о том, что, например, может развиваться туберкулез, на коже может появиться герпес. А таблетки – АРВ-терапия – удерживают вирус ВИЧ «под замком», не дают ему размножаться в организме. АРВ-терапия помогает иммунной системе – «полицейскому» организма – поддерживать порядок в организме, поддерживать здоровье. 

А когда ребенок подрастет, тогда уже мы говорим о его вирусе, называя его «по имени, отчеству и фамилии». Мы говорим полностью: вирус иммунодефицита человека. Это вирус, который может быть и у других людей. Тогда ребенку не страшно. Слово СПИД в нашей классификации нигде не используется. СПИД-центры, считаю, нужно переименовать. Слово «СПИД» ассоциирующиеся с советскими слоганами: «Чума ХХ века», «Смертельный вирус». Это слово стигматизирует, пугает как взрослых, так и детей. 

И еще важный момент. Человек, который заменил ребенку родителя, например опекун, усыновитель, должен принять статус ребенка и не спорить с назначениями врача. Участковому педиатру следует быть готовым к тому, что говорить опекуну, если это – родственник ребенка, который не знал о статусе мамы. Ведь взрослый человек, живущий с ВИЧ, в праве не говорить о своем статусе никому, даже самым близким. И, соответственно, опекун мог не знать и о статусе ребенка, если таковой есть. Если мама и ее половой партнер предприняли все меры к тому, чтобы обезопасить ребенка, то вируса у него может и не быть. Но мы рассматриваем тот случай, когда ребенок, оставшийся на попечение члена семьи, инфицирован. 

С одной стороны опекун, чаще всего бабушка, которая не знала о статусе дочери и ребенка, будет хвататься за любую информацию о ВИЧ. Врачу, у которого наблюдается ребенок, важно установить с ней доверительные отношения и добиться того, что она будет получать информацию от него и из тех источников, которые он ей порекомендует. И в дальнейшем, давая информацию о ВИЧ-статусе ребенку, она будет также консультироваться с ним, с психологами, а не искать знахарок, провидцев, травников и те  источники, которые отрицают существование вируса ВИЧ как такового.

В подростковом возрасте мы начинаем говорить ребенку, откуда у него появился ВИЧ, о путях передачи ВИЧ, откуда вообще может появиться ВИЧ даже в организме человека, не практикующего рискованное поведение. Рискованное поведение – это введение  наркотиков, тату, пирсинг (в антисанитарных условиях), незащищенный секс. Если это был половой путь заражения (а сейчас до 70% новых случаев инфицирования происходят именно половым путем), то мы говорим о том, что любой человек, зная пути инфицирования ВИЧ, должен предупреждать заражение, практикуя здоровый образ жизни и безопасный секс. Но в жизни бывает, когда, например, был незащищенный секс у партнеров, которые доверяют друг другу, и оба просто могли не знать, что кто-то из них уже инфицирован. Информируя подростка «откуда», мы формируем у него уже линию правильного поведения во взрослой жизни, мотивируем к тому, чтобы он заботился о безопасности во взаимоотношениях с половым партнером.

Мы говорим ему о правилах безопасности в быту: ведь подростки уже делают себе маникюр, тату, пирсинг. Инструменты, которыми производят эти манипуляции, могут контактировать с кровью на поврежденных участках кожи. Поэтому не лишне будет рассказать подростку и об этом возможном пути заражения, о том, что ему нужно обращать внимание на соблюдение санитарных условий в салонах красоты. Если он видит, что мастер маникюра или косметолог не стерилизует инструменты после очередного клиента, которым будет работать с его телом, то ему лучше поискать тот салон и того мастера, который придерживается необходимых санитарных правил.  

Владимир Жовтяк: «Мама, которой пришлось объяснять ребенку, что такое ВИЧ, придумала сказку о Фее Витаминке»
 
– Нельзя ответить одним предложением на вопрос: «Как объяснить самому ребенку, что такое ВИЧ и откуда он у него?» А объяснять нужно начинать с самого раннего возраста. В каждом городе существуют центры СПИДа и общественные организации для людей, живущих с ВИЧ, которые помогут родителям или тем, кто занимается воспитанием ребенка со статусом ВИЧ, рассказать о его диагнозе, а главное – объяснить ему, почему он пьет таблетки и должен делать это в течение всей жизни. Мама одного такого ребенка для того, чтобы объяснить своему малышу, принимающему антиретровирусную терапию, зачем это ему нужно, придумала сказку «История Феи Витаминки», – рассказывает Владимир Жовтяк, руководитель Восточноевропейского и Центральноазиатского объединения людей, живущих с ВИЧ, (ВЦО ЛЖВ) и основатель Всеукраинской сети ЛЖВ (она была основана в 2001 году).
 

«История Феи Витаминки» (ее авторы – Галина Немкина и Марьяна Савка) впервые была издана в 2009 году. Она увидела свет, благодаря Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ. Затем с помощью Восточноевропейского и Центральноазиатского объединения людей, живущих с ВИЧ, (ВЦО ЛЖВ) и наших партнеров в Узбекистане и Казахстане при поддержке данной инициативы ЮНИСЕФ в Казахстане был снят прекрасный одноименный мультфильм. В итоге, благодаря одной неравнодушной маме, тысячи взрослых теперь могут посредством этой же сказки в доступной и интересной форме доносить информацию до своих детей, которым приходиться принимать АРВ-терапию. ЮНИСЕФ в целом поддерживает инициативы по созданию таких просветительских материалов для подрастающего поколения.  
 

В Киеве существует организация «Маленьке серце з мистецтвом» (Small heart with art). Эта организация  не только материально помогает отделению Национальной детской больницы ОХМАТДЕТ, где лечатся (а фактически живут) ВИЧ-инфицированные и больные СПИДом дети. Small heart with art с целью обучения и развития также проводит занятии для этих пациентов, что делает их пребывание в больнице менее утомительным и интересным.

Педагоги и психологи, работающие с семьями, где воспитываются ВИЧ-позитивные дети, отметили, что психологическое состояние детей, которых мотивировали таким образом на постоянный прием АРВ-терапии, улучшилось, они поняли необходимость этого процесса и, как советует Фея Витаминка, «перестали грустить» по этому поводу. Тем более, что наука не стоит на месте и все разработчики препаратов АРВ-терапии, работают над упрощением вариантов схемы препаратов для ВИЧ-инфицированных. Образно выражаясь, появляются препараты «три в одном», то есть количество таблеток, которые приходится принимать пациенту, благодаря работе ученых и фармацевтов, уменьшается, как и количество самих приемов препаратов в сутки. В результате, сам пациент и заботящийся о нем человек (если это маленький пациент или пациент с еще и иной формой инвалидности, которому нужна забота), чувствуют себя свободнее. 

Вообще для взрослых, которым нужно донести информацию до ребенка с ВИЧ-статусом, в свободном доступе в Интернете существует масса тематических сайтов и родительских форумов, где делятся своей информацией и специалисты и сами родители, которые прошли этот путь – рассказали ребенку о его ВИЧ-статусе и необходимости приема АРВ-терапии в течение всей жизни. Один такой информационный портал создала другая мама ВИЧ-позитивной девочки.

Объясняя своей дочери о ее статусе, женщина пришла к выводу о необходимости такой работы для подростков. В результате, вместе с дочерью она создала общественную организацию Teenergizer, в которую вошли подростки, прошедшие через принятие своего статуса. Члены организации ездят с лекциями и тренингами по городам Восточной Европы и Центральной Азии. А созданный ими информационный ресурс существует для подростков, как со статусом ВИЧ, так и без такового, чтобы дети, стоящие на пороге взрослой жизни, могли получить информацию о том, как уберечь себя от заражения ВИЧ. Ведь в подростковом возрасте человек особенно сильно склонен к риску, хочет перемен в жизни, хочет самоутвердиться, повзрослеть – в итоге, может совершать необдуманные поступки. На данном ресурсе подростки делятся и собственным опытом и полезными ссылками, информацией, которую они смогли почерпнуть у специалистов.
 
В вышеупомянутых СПИД-центрах и общественных организациях есть психологи, консультанты и просто подготовленные активисты, которые всегда помогут тем, кто воспитывает ребенка с ВИЧ-статусом, наиболее безболезненно преподнести ему нужную информацию и объяснить, что прием АРВ-терапии – это залог здоровой и активной жизни.

Однако, я считаю, что информацию о вирусе ВИЧ стоит преподносить не только детям со статусом ВИЧ, но без такового. Всем детям и их родителям. Это нужно делать для того, чтобы уменьшить стигму, окружающую людей, живущих с ВИЧ с детства, и очень часто затем сопровождающую всю жизнь.