ua

Євген Ісаєв: «Ми вирішили своїм прикладом довести всім, що діти з ВІЛ-статусом не несуть загрози оточуючим»

21.08.2016

Вимушені переселенці з Донеччини, подружжя Ісаєвих, які виховують, крім своїх двох дітей, вісім прийомних дітлахів із підтвердженим статусом ВІЛ, останнього свого вихованця забрали вже на новому місці проживання — з київського інтернату. Світлана і Євген Ісаєви не раз у своєму житті переконувалися в тому, що роботу з подолання негативного ставлення суспільства до людей, що живуть із ВІЛ-статусом, не можна припиняти ніколи. В іншому разі суспільство відторгає людей, що живуть із ВІЛ. Особливо сильно страждають від цієї стигми діти. І подвійно — покинуті діти: сиріт із таким діагнозом, як і раніше, неохоче беруть у сім’ї.

У 2009 році за свою подвижницьку роботу Світлана Ісаєва була нагороджена орденом Княгині Ольги III ступеня.

«Я борюся з хибними уявленнями про ВІЛ-позитивних уже 25 років!»

Перша прийомна дитина з ВІЛ-позитивним статусом з’явилася в родині Світлани та Євгенія Ісаєвих, що проживали тоді в Донецькій області, дев’ять років тому. Коли навесні 2007-го вони забирали цього хлопчика зі спеціалізованого дитбудинку в м. Макіївці (дитбудинку для дітей ВІЛ-інфікованих батьків), журналісти заполонили весь двір. На той час в Україні лише вісім діток із підтвердженим ВІЛ-статусом були влаштовані в сім’ї: у сім’ї колишніх виховательок цього ж дитбудинку — Віри Росохи й Людмили Панчохи. Жінки створили прийомні сім’ї, кожна взяла по чотири своїх колишніх вихованців. Ісаєви ж стали першими українцями, які усиновили дитину з таким статусом. Це було майже сенсацією: дітей із таким статусом тоді ще ніхто не наважувався всиновлювати.

Іноземці, бувало, забирали сиріт із цього дитбудинку. Але з якоїсь дивної закономірності в жодної усиновленої ними дитини ВІЛ-статус надалі не підтвердився. А в чотирирічного хлопчика, якого всиновили Ісаєви, ВІЛ уже був підтверджений.

Домагатися дозволу на усиновлення хлопчика Ісаєвим довелося упродовж дев’яти місяців. І наявність у дитини ВІЛ-статусу була не останнім чинником, який «гальмував» процес збору документів.

На всіх етапах оформлення багато чиновників, що вирішували долю кинутого малюка, цікавилися в майбутніх усиновлювачів, які вже мали і свою рідну дочку, чи не побоюються вони за здоров’я своєї кровинки, адже вона буде рости разом із ВІЛ-інфікованою дитиною.

Такі ж питання ставили і представники преси, які зібралися тоді у дворі дитбудинку, де утримували дітей, що з’явилися в мам із підтвердженим ВІЛ-статусом. Хоча саме існування такої установи спочатку було надуманим — стигматизувальним: не було потреби відокремлювати цих малюків від інших сиріт.

— Я воюю з хибними уявленнями про ВІЛ-позитивних вже 25 років! І не тільки я, звичайно. Але після стількох років боротьби з дискримінацією людей, що живуть із ВІЛ-статусом, в Україні все ще є ті, хто впевнений, що поцілунок людини з ВІЛ-статусом — це як укус кобри — миттєва смерть! — ділиться Євген Ісаєв особистим досвідом.

Йому самому одним із перших в Україні діагностували ВІЛ. Це сталося в 1992-му, коли Євген лежав у лікарні із запаленням легенів. Щойно в нього виявили ВІЛ, його відразу… виписали з лікарні, вирішивши, що нема чого лікувати пневмонію людині, яка «однаково приречений».

— Моє ліжко спалили у дворі, а залізну койку, на якій я лежав, розпиляли болгаркою і, може, навіть здали на перетоплення! Але я вижив, одружився, і в моєї дружини і двох наших рідних дітей немає діагнозу ВІЛ, — зараз Євген посміхається, згадуючи пережите, але, коли його виписали додому з високою температурою, йому було не до сміху.

Коли Євген вже мав сім’ю, він повідомив своїй обраниці про свій діагноз, однак це не відштовхнуло Світлану. І дивним чином вірус їй від чоловіка не передавався. Хоча, на думку медиків, те, що дружина Євгенія, з якою в нього двоє спільних дітей, не набула вірусу імунодефіциту, носієм якого є її чоловік, нонсенс. На жаль, статевим шляхом і через кров ВІЛ якраз і передається від носія здоровій людині. Самі ж Ісаєви вважають, що їх оберігає щира віра в Бога. Але досвідчені лікарі не радять перевіряти себе у такий спосіб на силу віри. Вони рекомендують берегтися від можливого зараження.

Рішення взяти в сім’ю дитину з ВІЛ-статусом прийшло до Світлани в пологовому будинку.

— Коли я народжувала свою першу дочку, у сусідньому пологовому залі була дівчина, у якої був ВІЛ-позитивний статус, — каже Світлана Ісаєва. — Я б цього не знала, якби медперсонал… не кричав на неї. У мене серце кров’ю обливалося, коли я чула, що лунало на адресу цієї породіллі. Тоді я вирішила, що візьму на виховання дитину з ВІЛ-статусом, що ми разом із моїм чоловіком на власному прикладі доведемо всім, що дитина з таким статусом не несе загрози оточуючим.

Взявши одну дитинку, подружжя вирішило на цьому не зупинятися.

— Це двічі віддані діти: їх підло кинули власні батьки, а суспільство відвертається від них, як від прокажених, не розуміючи, що вони такими не є, — розмірковує Євген Ісаєв. — Вирішили: візьмемо в сім’ю саме таких діток стільки, скільки зможемо підняти на ноги.

«Олександра страждала більшою мірою не від своїх недуг, а від самотності»

— Після того, як ми взяли в сім’ю другу дитину, чого нам вдалося досягти вже трохи швидше — «всього» за сім місяців, чиновники нам більше не перешкоджали. Навпаки, навіть самі пропонували взяти дітлахів зі статусом-ВІЛ, поки житлоплоща нам це дозволяла, — каже Світлана. — І щоразу ми переконувалися в тому, що дитина, яка не є небезпечною для оточуючих, страждає більшою мірою не від будь-яких захворювань, які в неї можуть бути, крім ВІЛ-позитивного статусу, а від того, що з нею не спілкуються — її бояться торкатися. А діткам так необхідно, щоб їх обіймали, цілували, брали на ручки.

Одну з прийомних дівчаток Ісаєви забирали з туберкульозного диспансеру напередодні Нового року. У дитини був діагностований туберкульоз кістки. Саша була в палаті зовсім одна, інших усіх забирали на свята родичі або опікуни. А в неї не було нікого, хто б міг до неї прийти. І на відміну від інших дітей, навіть сиріт, які ростуть в інтернатах, дівчинка не відчувала наближення найулюбленішого дітьми свята. Ніхто не поспішав до неї з подарунками. І якби не Ісаєви, то перший день чергового року став би для неї просто черговим днем життя, сірим днем, який нічим не відрізняється від усіх інших днів — їжа за розкладом, приймання ліків, процедури, сон…

— Олександра страждала більшою мірою не від своїх недуг, а від самотності, — згадує Світлана. — Персонал нас відмовляв: «Навіщо ви берете цю дитину? Ховати? У неї немає шансів одужати». Я відповідала, що, якщо це й так, то ми вже постараємося всією сім’єю зробити відведений їй Богом час світлим, оточимо її теплом, якого цій дівчинці так ніхто й не дав. Але минули роки, і зараз це вже дівчина — симпатична, впевнена в собі, талановита. Он як вона розфарбовує своїх братиків і сестричок! Як професійний гример, — Світлана показує фото, на якому відобразила майстерність своєї вихованки.

І навіть після того, як сім’я змушена була покинути Донбас, Ісаєви не передумали брати на виховання дітей із ВІЛ-статусом.

— Ще до війни ми вирішили: якщо в нас з’явиться свій великий будинок, ми обов’язково візьмемо у свою сім’ю ще одну дитину з ВІЛ-статусом, — розповідає Євген. — У будинку, який передала нам у безплатну оренду наша церква, умови не дозволяли поповнити сім’ю. Навіть після того, як Фонд Ріната Ахметова оплатив нам облаштування свердловини у дворі, з якої ми почали брати технічну воду для прання, у нашому будиночку й раніше було затісно. Благодійник, який взявся побудувати нам будинок під Маріуполем, так і не виконав своєї обіцянки.

Перебравшись подалі від війни, яка влітку 2014-го впритул підійшла до села Червоне, де тоді жили Ісаєви, вони і мріяти не могли про те, що саме на новому місці в них нарешті з’явиться свій просторий будинок.

«Педагоги в новій школі цікавилися: «А що нам робити, якщо хтось із ваших підопічних розіб’є голову?»

Всі вісім вихованців Ісаєвих приймають антиретровірусні препарати упродовж усього свого життя. У кожної прийомної дитини своя схема такої терапії, а ще набір ліків для боротьби із супутніми недугами.

Подружжя не перестає пояснювати оточуючим, що ВІЛ-статус не спричинює якогось особливого режиму дня, протипоказань у харчуванні, якщо в дитини немає індивідуальної алергії на що-небудь, і вже тим більше не потрібно жодних додаткових запобіжних заходів.

— Ми вже так звикли на Донбасі до того, що вже всі навколо знають: наші діти ні для кого не є небезпечними, і в нас не виникало жодних проблем з обслуговуванням у медустановах, відвідуванням школи й гуртків, — каже Євген Ісаєв. — І дуже здивувалися тому, що на новому місці такі проблеми почали виникати. Дітей до школи приймали з побоюванням. Причина «стара» — відсутність достовірної інформації про ВІЛ-інфекцію. У новій школі цікавилися: «А що нам робити, якщо хтось із ваших підопічних розіб’є голову?» Ми відповідали: «Те ж саме, що і з будь-яким іншою дитиною в цьому разі: надати першу допомогу, захистивши себе звичайними медичними рукавичками від попадання крові дитини в ранки або тріщинки на вашій шкірі…» «А може, нехай ваші діти їдять з окремого посуду? Про всяк випадок…»

Коли рік тому Ісаєви забирали зі столичного інтернату свого нового вихованця, то зазначили, що адміністрація інтернату явно здивована тим, що сім’я бере до себе в будинок дитину з ВІЛ-статусом, у якої є й інші проблеми зі здоров’ям: дуже слабкий зір і певне відставання в розвитку.

— А ось із діагнозом, який чомусь мало не автоматично ставлять усім ВІЛ-інфікованим дітям — затримка розумового і психічного розвитку, — ми почали боротися відразу, тому що брали дитину в тому віці, коли уже минув мінімум рік, як вона мала вчитися в школі! — розповідає Євген Ісаєв. — Хлопчик цілком адекватний, розмірковує тверезо й навіть по-дорослому. Він, скоріше, педагогічно запущений, а не відстає в розвитку. Але в школу його так і не прийняли. Йому встановили ще суворіший діагноз, з яким ми тим більше не згодні, маємо намір домогтися скасування такого вердикту. Якби це було правдою, то ми б із ним навіть спілкуватися не змогли! А ми жодних труднощів у спілкуванні не відчуваємо.

Несподівано виникла й інша проблема: одна з вихованок, 13-річна Іринка, хворіє. Діагноз — недосконалий остеогенез, дисплазія тазостегнових суглобів, вальгусна деформація лівого колінного суглоба, нестабільність лівого колінного суглоба, укорочення лівої нижньої кінцівки на три сантиметри. Перекладаючи доступною мовою, скажімо так: з організму дитини через порушення обміну речовин активно вимивається кальцій, і її кістки стають крихкими. Влітку 2014 року, за два тижні до від’їзду, Іра впала на рівному місці, і лікарі констатували перелом тазостегнового суглоба. Дівчинку загіпсували до пахв і перевозили її в лежачому положенні.

Їй у ніжку необхідно поставити кілька пластин, вартість кожної — приблизно тисяча доларів. Без цієї операції дівчинка на все життя може залишитися інвалідом, не зможе ходити самостійно. Ірі вже виконали одну операцію, і батьки зібрали кошти на наступний етап хірургічного втручання (операцій потрібно кілька — авт.), але проблема не тільки в самому діагнозі Іри. За словами батьків, в Україні дитину оперувати побоюються…

— Питання ще не вирішене остаточно, але лікарі сказали, що керівництво медустанови буде радитися щодо того, оперувати дитину чи ні, — розповів Євген Ісаєв. — Можливо, справа в складному діагнозі й у тому, що доведеться робити кілька операцій із подальшими періодами відновного лікування. Але в розмові доктор згадав і про ВІЛ-статус дитини. Лікарі не дали нам ще остаточної відповіді, можливо, вони побоюються ускладнень, які можуть виникнути через знижений імунітет дівчинки. Не хочеться думати про те, що докторів лякає сам статус ВІЛ. Мені ж зробили в лютому операцію на серці, не відмовили через мій ВІЛ-статус. І я живий, і ніхто з медперсоналу не захворів! І навіть знаку ніхто з лікарів не подав, що побоюється бути зараженим, — з вдячністю згадує співрозмовник.

— Коли нам після чергової операції потрібно було зняти Ірині шви, у лікарні нас м’яко відфутболили: «Розумієте, нам же потім доведеться мити всю маніпуляційну. Може, ви за місцем проживання зверніться?», — розповідає Світлана. — Тоді я психанула й сама зняла всі ці 18 швів вдома. Іринці від цього гірше не стало, а крові зовсім не було. Я захистила себе медичними рукавичками, але в мене не було необхідності мити і стерилізувати весь будинок. ВІЛ повітрям не передається! Це міф, який нам усе ще доводиться розвінчувати. Але через цей міф сироти з ВІЛ-статусом мають ще менші шанси на набуття сім’ї, ніж їхні товариші по нещастю без такого.

ДЖЕРЕЛО