Діти з хронічними діагнозами на сході Україна: проблема, про яку мовчать. БЛОГ Олександра Вишнякова, директора Гуманітарного штабу Ріната Ахметова
Діти та їхні батьки, які щодня борються за життя й можливість отримувати лікування – герої для мене. До важких діагнозів часто додаються відсутність кваліфікованої медичної допомоги, зневага, осуд, байдужість оточуючих. Тисячі таких сімей у Донецькій і Луганській областях четвертий рік, до всього іншого, змушені шукати важкодоступні ліки.
Один із дзвінків на гарячу лінію Гуманітарного Штабу пам’ятається досі. Зневірені батьки тяжкохворого хлопчика Іллі просили допомоги на ліки. Тоді вони жили в Донецьку. На початку війни соцвиплати там заморозили, аптеки спорожніли. Під обстрілами шукали ліки по всьому місту. У сім’ї не було коштів, а останні гроші разом зі всіма документами в мами вкрали.
У дитинстві лікарі запевняли батьків Іллі, що їхній син абсолютно здоровий. Примхи й безсонні ночі пояснювали важким характером і віком. Згодом діагноз – аномалія головного мозку – став шоком. Те, чого одноліткам вдавалося навчитися за місяць, Ілля освоював рік. Зараз Іллі 9 років, і він разом із батьками переселенець. Життя хлопчика повністю залежить від таблеток, і цього не змінити.
Немає державної програми підтримки таких дітей із Донбасу. Та, що була раніше – не діє з початком бойових дій. Переселенці стикаються з довгою історією переоформлення документів. А відлік іноді для таких дітей іде на дні. У деяких селищах «сірої зони» й на непідконтрольній території діти зовсім залишилися без життєво необхідних ліків. Рятуються тільки за допомогою благодійників і волонтерських ініціатив, які допомагають збирати кошти й купують ліки.
Восени 2015 року, отримуючи сотні дзвінків від батьків на гарячу лінію, ми вирішили запустити проект допомоги дітям із хронічними діагнозами. Проект «Ліки дітям» Штабу Ріната Ахметова за майже 2 роки роботи підтримав 1 200 дітей від народження до 16 років. Батьки отримують набір препаратів на 3 місяці. Серед них і родина Іллі. це дає змогу дітям, хворим на астму, епілепсію, діабет, уникнути інвалідності, і, як мінімум, підтримувати свою соціальну дієздатність.
«На сході Україна у сфері охорони здоров’я практично вичерпалися ресурси, стрімко скорочуються масштаби гуманітарного фінансування. Водночас у регіоні не вщухають бойові дії, лікарні та поліклініки нерідко опиняються під обстрілами й отримують серйозні ушкодження. У результаті в 3,8 мільйона жителів східних областей немає доступу до адекватного медичного обслуговування та ліків». Це серпнева Заява Всесвітньої організації охорони здоров’я.
Це нинішні реалії. Це навіть не історія 3-річної давнини, коли бойові дії тільки починалися. Зараз тисячам дітей на сході України потрібне медичне обслуговування та безкоштовне забезпечення ліками. Необхідним є ведення реєстру дітей із хронічними важкими хворобами, відродження й оновлення «забутих» держпрограм, системний контроль їх виконання. Для цих дітей це питання життя.
