Евгений Исаев: «Мы решили своим примером доказать всем, что дети с ВИЧ-статусом не несут угрозы окружающим»
Вынужденные переселенцы из Донетчины, супруги Исаевы, воспитывающие, кроме своих двоих детей, восемь приемных ребятишек с подтвержденным статусом ВИЧ, последнего своего воспитанника забрали уже на новом месте жительства – из киевского интерната. Светлана и Евгений Исаевы не раз в своей жизни убеждались в том, что работу по преодолению негативного отношения общества к людям, живущим с ВИЧ-статусом, нельзя прекращать никогда. В противном случае общество отторгает людей, живущих с ВИЧ. Особенно сильно страдают от этой стигмы дети. И вдвойне – брошенные дети: сирот с таким диагнозом по-прежнему неохотно берут в семьи.
В 2009 году за свою подвижническую работу Светлана Исаева была награждена орденом Княгини Ольги III степени.
«Я борюсь с ошибочными представлениями о ВИЧ-позитивных уже 25 лет!»
Первый приемный ребенок с ВИЧ-позитивным статусом появился в семье Светланы и Евгения Исаевых, проживавших тогда в Донецкой области, девять лет назад. Когда весной 2007-го они забирали этого мальчика из специализированного детдома в г. Макеевке (детдома для детей ВИЧ-инфицированных родителей), журналисты заполонили весь двор. К тому времени в Украине лишь восемь деток с подтвержденным ВИЧ-статусом были устроены в семьи: в семьи бывших воспитательниц этого же детдома – Веры Росохи и Людмилы Панчохи. Женщины создали приемные семьи, каждая взяла по четыре своих бывших воспитанника. Исаевы же стали первыми украинцами, которые усыновили ребенка с таким статусом. Это было почти сенсацией: детей с таким статусом тогда еще никто не решался усыновлять.
Иностранцы, бывало, забирали сирот из этого детдома. Но по какой-то удивительной закономерности ни у одного усыновленного ими ребенка ВИЧ-статус в дальнейшем не подтвердился. А у четырехлетнего мальчика, которого усыновили Исаевы, ВИЧ уже был подтвержден.
Добиваться разрешения на усыновление мальчика Исаевым пришлось в течение девяти месяцев. И наличие у ребенка ВИЧ-статуса было не последним фактором, который «тормозил» процесс сбора документов.
На всех этапах оформления многие чиновники, решавшие судьбу брошенного малыша, интересовались у будущих усыновителей, которые уже имели и свою родную дочь, не опасаются ли они за здоровье своей кровинки, ведь она будет расти вместе с ВИЧ-инфицированным ребенком.
Такие же вопросы задавали и представители прессы, собравшиеся тогда во дворе детдома, в котором содержались дети, появившиеся у мам с подтвержденным ВИЧ-статусом. Хотя само существование такого учреждения изначально было надуманным – стигматизирующим: незачем было отделять этих малышей от других сирот.
– Я воюю с ошибочными представлениями о ВИЧ-позитивных уже 25 лет! И не только я, конечно. Но по прошествии стольких лет борьбы с дискриминацией людей, живущих с ВИЧ-статусом, в Украине все еще находятся те, кто уверен, что поцелуй человека с ВИЧ-статусом – это как укус кобры – мгновенная смерть! – делится Евгений Исаев личным опытом.
Ему самому одним из первых в Украине диагностировали ВИЧ. Это случилось в 1992-м, когда Евгений лежал в больнице с воспалением легких. Как только у него обнаружился ВИЧ, его тут же… выписали из больницы, решив, что незачем лечить пневмонию человеку, который «все равно обречен».
– Мою постель сожгли во дворе, а железную койку, на которой я лежал, распилили болгаркой и, может быть, даже сдали на переплавку! Но я выжил, женился, и у моей жены и двух наших родных детей нет диагноза ВИЧ, – сейчас Евгений улыбается, вспоминая пережитое, но, когда его выписали домой с высокой температурой, ему было не до смеха.
Когда Евгений обзавелся семьей, он сообщил своей избраннице о своем диагнозе, однако это не оттолкнуло Светлану. И удивительным образом вирус ей от мужа не передался. Хотя, по мнению медиков, то, что жена Евгения, с которой у него двое совместных детей, не приобрела вирус иммунодефицита, носителем которого является ее муж, нонсенс. Увы, половым путем и через кровь ВИЧ как раз и передается от носителя здоровому человеку. Сами же Исаевы считают, что их оберегает искренняя вера в Бога. Но опытные врачи не советуют проверять себя таким образом на крепость веры. Они рекомендуют предохраняться от возможного заражения.
Решение взять в семью ребенка с ВИЧ-статусом пришло к Светлане в роддоме.
– Когда я рожала свою первую дочь, в соседнем родильном зале была девушка, у которой был ВИЧ-позитивный статус, – говорит Светлана Исаева. – Я бы этого не знала, если бы медперсонал… не кричал на нее. У меня сердце кровью обливалось, когда я слышала, что неслось в адрес этой роженицы. Тогда я решила, что возьму на воспитание ребенка с ВИЧ-статусом, что мы вместе с моим мужем на собственном примере докажем всем, что ребенок с таким статусом не несет угрозы окружающим.
Взяв одного ребеночка, супруги решили на этом не останавливаться.
– Это дважды преданные дети: их подло бросили собственные родители, а общество отворачивается от них, как от прокаженных, не понимая, что они таковыми не являются, – рассуждает Евгений Исаев. – Решили: возьмем в семью именно таких деток столько, сколько сможем поднять на ноги.
«Александра страдала в большей степени не от своих недугов, а от одиночества»
– После того, как мы взяли в семью второго ребенка, чего нам удалось добиться уже чуть быстрее – «всего» за семь месяцев, чиновники нам больше не препятствовали. Напротив, даже сами предлагали взять ребятишек со статусом-ВИЧ, пока жилплощадь нам это позволяла, – говорит Светлана. – И каждый раз мы убеждались в том, что ребенок, который не опасен для окружающих, страдает в большей степени не от каких-либо заболеваний, которые у него могут быть помимо ВИЧ-позитивного статуса, а от того, что с ним не общаются – к нему бояться прикасаться. А деткам ведь так необходимо, чтобы их обнимали, целовали, брали на ручки.
Одну из приемных девочек Исаевы забирали из туберкулезного диспансера накануне Нового года. У ребенка был диагностирован туберкулез кости. Саша была в палате совершенно одна, других все же забирали на праздники родственники или опекуны. А у нее не было никого, кто бы мог к ней прийти. И в отличие от других детей, даже сирот, которые растут в интернатах, девочка не чувствовала приближения самого любимого детьми праздника. Никто не спешил к ней с подарками. И если бы не Исаевы, то первый день очередного года стал бы для нее просто очередным днем жизни, серым днем, который ничем не отличается от всех других дней – еда по расписанию, прием лекарств, процедуры, сон...
– Александра страдала в большей степени не от своих недугов, а от одиночества, – вспоминает Светлана. – Персонал нас отговаривал: «Зачем вы берете этого ребенка? Хоронить? У нее нет шансов выздороветь». Я отвечала, что, если это и так, то мы уж постараемся всей семьей сделать отведенное ей Богом время светлым, окружим ее теплом, которого этой девочке так никто и не дал. Но прошли годы, и сейчас это уже девушка – симпатичная, уверенная в себе, талантливая. Вон как она раскрашивает своих братиков и сестричек! Как профессиональный гример, – Светлана показывает фото, на котором запечатлела мастерство своей воспитанницы.
И даже после того, как семья вынуждено покинула Донбасс, Исаевы не передумали брать на воспитание детей с ВИЧ-статусом.
– Еще до войны мы решили: если у нас появиться свой большой дом, мы обязательно возьмем в свою семью еще одного ребенка с ВИЧ-статусом, – рассказывает Евгений. – В доме, который передала нам в бесплатную аренду наша церковь, условия не позволяли пополнить семью. Даже после того, как Фонд Рината Ахметова оплатил нам обустройство скважины во дворе, из которой мы стали брать техническую воду для стирки, в нашем домике по-прежнему было тесновато. Благотворитель, который взялся построить нам дом под Мариуполем, так и не выполнил своего обещания.
Перебравшись подальше от войны, которая летом 2014-го вплотную подошла к селу Червоное, где тогда жили Исаевы, они и мечтать не могли о том, что именно на новом месте у них наконец-то появиться свой просторный дом.
«Педагоги в новой школе интересовались: «А что нам делать, если кто-то из ваших подопечных разобьет голову?»
Все восемь воспитанников Исаевых принимают антиретровирусные препараты в течение всей своей жизни. У каждого приемного ребенка своя схема такой терапии, а еще набор лекарств для борьбы с сопутствующими недугами.
Супруги не перестают объяснять окружающим, что ВИЧ-статус не влечет за собой какого-то особенного режима дня, противопоказаний в питании, если у ребенка нет индивидуальной аллергии на что-либо, и уж тем более не нужно никаких дополнительных мер предосторожности.
– Мы уже так привыкли на Донбассе к тому, что уже все окружающие знают: наши дети ни для кого не опасны, и у нас не возникало никаких проблем с обслуживанием в медучреждениях, посещением школы и кружков, – говорит Евгений Исаев. – И очень удивились тому, что на новом месте такие проблемы стали возникать. Детей в школу принимали с опаской. Причина «старая» – отсутствие достоверной информации о ВИЧ-инфекции. В новой школе интересовались: «А что нам делать, если кто-то из ваших подопечных разобьет голову?» Мы отвечали: «То же самое, что и с любым другим ребенком в этом случае: оказать первую помощь, защитив себя обычными медицинскими перчатками от попадания крови ребенка в ранки или трещинки на вашей коже...» «А может, пусть ваши дети кушают из отдельной посуды? На всякий случай…»
Когда год назад Исаевы забирали из столичного интерната своего нового воспитанника, то отметили, что администрация интерната явно удивлена тем, что семья берет к себе в дом ребенка с ВИЧ-статусом, у которого есть и другие проблемы со здоровьем: очень слабое зрение и некоторое отставание в развитии.
– А вот с диагнозом, который почему-то чуть ли не автоматически ставят всем ВИЧ-инфицированным детям – задержка умственного и психического развития, – мы начали бороться сразу, потому что брали ребенка в том возрасте, когда он уже минимум год, как должен был учиться в школе! – рассказывает Евгений Исаев. – Мальчик вполне адекватен, рассуждает здраво и даже по-взрослому. Он, скорее, педагогически запущен, а не отстает в развитии. Но в школу его так и не приняли. Ему установили еще более суровый диагноз, с которым мы тем более не согласны, намерены добиться отмены такого вердикта. Если бы это было правдой, то мы бы с ним даже общаться не смогли! А мы никаких затруднений в общении не испытываем.
Нежданно возникла и другая проблема: одна из воспитанниц, 13-летняя Ирочка, болеет. Диагноз – несовершенный остеогенез, дисплазия тазобедренных суставов, вальгусная деформация левого коленного сустава, нестабильность левого коленного сустава, укорочение левой нижней конечности на три сантиметра. Переводя на доступный язык, скажем так: из организма ребенка из-за нарушения обмена веществ активно вымывается кальций, и ее кости становятся хрупкими. Летом 2014 года, за две недели до отъезда, Ира упала на ровном месте, и врачи констатировали перелом тазобедренного сустава. Девочку загипсовали до подмышек и перевозили ее в лежачем положении.
Ей в ножку необходимо поставить несколько пластин, стоимость каждой – около одной тысячи долларов. Без этой операции девочка на всю жизнь может остаться инвалидом, не сможет ходить самостоятельно. Ире уже проделали одну операцию, и родители собрали средства на следующий этап хирургического вмешательства (операций потребуется несколько – авт.), но проблема не только в самом диагнозе Иры. По словам родителей, в Украине ребенка оперировать опасаются…
– Вопрос еще не решен окончательно, но врачи сказали, что руководство медучреждения будет совещаться по поводу того, оперировать ребенка или нет, – рассказал Евгений Исаев. – Возможно, дело в сложном диагнозе и в том, что придется делать несколько операций с последующими периодами восстановительного лечения. Но в разговоре доктор упомянул и о ВИЧ-статусе ребенка. Врачи не дали нам еще окончательного ответа, возможно, они опасаются осложнений, которые могут возникнуть из-за пониженного иммунитета девочки. Не хочется думать о том, что докторов пугает сам статус ВИЧ. Мне же сделали в феврале операцию на сердце, не отказали по причине моего ВИЧ-статуса. И я жив, и никто из медперсонала не захворал! И даже виду никто из докторов не подал, что опасается быть зараженным, – с благодарностью вспоминает собеседник.
– Когда нам после очередной операции нужно было снять Ирине швы, в больнице нас мягко отфутболили: «Понимаете, нам же потом придется мыть всю манипуляционную. Может быть, вы по месту жительства обратитесь?», – рассказывает Светлана. – Тогда я психанула и сама сняла все эти 18 швов дома. Ирочке от этого хуже не стало, а крови вовсе не было. Я защитила себя медицинскими перчатками, но у меня не было необходимости мыть и стерилизовать весь дом. ВИЧ по воздуху не передается! Это миф, который нам все еще приходится развенчивать. Но из-за этого мифа сироты с ВИЧ-статусом имеют еще меньшие шансы на обретение семьи, чем их товарищи по несчастью без такового.
ИСТОЧНИК
