Жити з ВІЛ-інфекцією не так страшно, коли тебе люблять

Пані Ірина зателефонувала нам сама й виявила бажання розповісти власну історію, поділитися досвідом із майбутніми батьками. Їхня ситуація трохи відрізняється від більшості інших, адже маленька Крістінка має статус ВІЛ-інфікованої.

Як усе починалося…

Ірина та Олександр мають двох дорослих синів: старшому – 18 років, молодшому – 16. Та відчуття того, що скоро хлопці створять свої родини, менше часу приділятимуть батькам, з’являлося все частіше. Подружжю хотілося мати маленьку дитину, яка б потребувала їхньої любові, підтримки й піклування, тож думка про всиновлення не була спонтанною, розмови про це йшли давно. На сімейній раді Ірина й Олександр поговорили з синами. Коли діти дали свою згоду, почали збирати документи для отримання статусу усиновителів.

У службі у справах дітей їм запропонували подивитися трирічну ВІЛ-інфіковану дівчинку. Морально Ірина була готова на всиновлення хворої дитини, але така перспектива спочатку ошелешила родину. По-перше, вони майже нічого не знали про ВІЛ, по-друге, таке рішення не можна ухвалювати спонтанно.

Їм видали багато літератури про цю хворобу. Кілька днів сім’я ознайомлювалася з проблемою, оцінювала ризик зараження від дитини. Зрештою, зрозуміли, що ВІЛ не є небезпечнішим для оточуючих, ніж туберкульоз чи гепатит, адже хвороба передається тільки через кров.

Єдиним, хто вагався, був тато. Він озвучив свої сумніви: «Ну чому я, здоровий чоловік, повинен брати в родину хвору дитину, коли можна всиновити здорову?» На що отримав відповідь від молодшого сина: «Саме тому, тату, що ти здоровий! У тебе є сили виростити її!» Після цього було вирішено: Крістінка стане їхньою донечкою.

Адаптація до нових умов

Коли до дівчинки прийшли знайомитися майбутні батьки, вона не дивилася їм в очі. Щодня Ірина та Олександр ходили до неї. Через тиждень жінка наважилася поцілувати маленьку, але Крістінка відхилилася. Вона просто не знала, що таке поцілунок, і боялася невідомого.

Пройшло чотири місяці з того часу, як вона опинилася в родині. Зараз дівчинка дуже довірлива. Прогрес у її розвитку, адаптації до нових умов помітний, але спочатку не все складалося так гладко.
«Ідеальною дитиною Крістіна була тільки перший тиждень, – розповідає Ірина. – А потім почалися істерики. Приводів – безліч. Вона падала на підлогу, плакала, точніше, кричала так, що її не можна було заспокоїти. Інколи це тривало до 40 хвилин. Доня настільки звикла до колективу, настільки в неї був розвинений «стадний» інстинкт, що, коли хтось виходив із квартири чи йшов до ванної кімнати, починалась істерика.

Постійно порівнювала себе з оточуючими. Наприклад, даю всім по вафлі,  їй – половинку, бо цілу ж не з’їсть. Вона починає плакати, відчуває себе обділеною. Купаємося ми всією сім’єю в річці, я з нею виходжу раніше, щоб не замерзла, а вона – знов у плач, бо відділяють від колективу, а це, в її розумінні, покарання. Спочатку я не могла зрозуміти, у чому річ, аналізувала ситуацію й не бачила причини такої поведінки. Дуже допомогли консультації психолога.

А ще Крістінка боялася собак. Коли вперше побачила нашого пса, кричала голосно й довго, але згодом вони потоваришували. Чужих собак і досі трохи лякається, та я її вчу: «Не бійся, а скажи: «Привіт, собако!» Тепер, коли бачить тварин на вулиці, махає їм (сміється).

Великою проблемою було вкласти її спати. Крутилася-вертілася по півтори години, чекала, що не витерплю й ударю її, але я стримувалася. Треба, щоб вона нам довіряла. Перші місяці мала дуже поганий апетит: їла практично тільки хліб і воду. Фруктів і зараз не хоче – у Будинку дитини їх таким не годували.

Ми не відразу зрозуміли, що зі щойно усиновленою дитиною в людні місця ходити не бажано. Якось пішли в супермаркет. Вибирали там продукти, більше спілкувалися між собою, тобто дитина не була в центрі уваги. Крістіна це відчула, розкричалася, упала на підлогу. Уявіть, як на нас дивилися люди! А якось чоловік узяв її в банк. Саша заповнював документи, а вона гралася вхідними дверима.  Щоб Крістіна не прибила пальці, забрав її і посадив не коліна. Донечці це не сподобалося, й вона почала на нього плюватися на очах у всіх, хто там був.

Зараз дитина насолоджується спілкуванням із дорослими, любить, коли з нею граються старші брати, донечці цікаво розглядати їхні спортивні снаряди. А тата вона просто обожнює! Іноді, як стемніє, він бере Крістінку, садить в автомобіль, умикає голосно музику й вони їдуть кататися.

У сім’ї дівчинка розвивається швидше. Коли ми з нею тільки познайомилися, вона говорила лише кілька слів, а тепер уже спілкується реченнями. От тільки з дикцією поки проблема. Прогрес очевидний!»


Життя з ВІЛ: наскільки це складно

Найбільшою складністю в догляді за ВІЛ-інфікованою дитиною, за словами Ірини, є прийом препаратів в один і той же час. Це доводить до неврозу, адже всі члени родини безперестанку думають про те, щоб не пропустити прийом ліків. Усі будильники завжди заведені. Жінка постійно відчуває страх того, що може не почути дзвінка. Ця боязнь приходить до неї навіть у снах. Якось сталася прикрість, і вони перенесли прийом на півтори години, просто заснули й не чули будильників. Тоді їх дуже сварили лікарі.

А ще треба о 19.00 завжди бути вдома, бо ліки, які приймає дівчинка увечері, зберігаються в холодильнику. До 10 років дітки п’ють сиропи, потім – таблетки. Препарати дуже гіркі. Крістінка не хоче їх приймати, але мама з цим справляється.

Бояться батьки і травм донечки, постійно носять із собою медикаменти. Але, на щастя, Бог їх береже. Незважаючи на те, що Крістінка гіперактивна, ще жодного разу не падала, серйозно не травмувалася.

«Мені дуже страшно за майбутнє донечки, за те, як люди реагуватимуть, коли дізнаватимуться про її статус, – ділиться переживаннями Ірина. – До 16 років ми повинні зберігати таємницю її діагнозу. Але якщо схочемо віддати Крістінку в дитячий садок, маємо попередити керівництво. А що, як ці люди розголосять таємницю? Покарання вони нестимуть тільки в тому випадку, якщо будуть тяжкі наслідки (смерть чи загроза смерті). Лишається тільки надіятися на порядність людей. Іноді з’являється думка про те, щоб узяти в родину другу ВІЛ-інфіковану дитину, аби вони трималися разом…

До 8 років ми повинні ознайомити донечку з її хворобою, до 13 – сказати, що вона всиновлена.

А взагалі-то не можна сказати, що ВІЛ – це занадто страшно. Навколо  нас багато смертельно хворих, які теж небезпечні. Якщо дотримуватися правил обережності, шанс заразитися мізерний».

Інколи здорові успішні люди скаржаться на своє життя, звертають увагу на незначні проблеми, страждають від нудьги. Коли ж дивишся на цю родину, розумієш, наскільки важливіші їхні турботи. Хай береже їх Господь, дає сили для того, щоб вони змогли зробити кожен свій день щасливим.

 Алла Корнієнко, портал www.sirotstvy.net