У хворих дітей на Донбасі своя війна — за здоров’я й життя. Історія дівчинки-інваліда з Донецька
У багатьох дітей на Донбасі зараз іде своя війна, не менш страшна й жорстока. В умовах, коли в аптеках немає ліків, коли батьки втрачають роботу та соціальні виплати, а лікарі евакуюються, залишаючи лікарні без фахівців, ці діти продовжують боротися за своє здоров’я.
Маленька Лілія народилася 4 роки тому в Донецьку з діагнозом фенілкетонурія — генетичним захворюванням, за якого порушується обмін фенілаланіну. Із перших місяців життя дитині можна було вживати тільки низькобілкову їжу. Порушення режиму харчування загрожувало зупинкою в розвитку. Завдяки турботі мами дитина розвивалася нормально аж до весни цього року.
У квітні мама почала помічати часті скарги Лілі на біль у ногах, швидку стомлюваність, запалення лімфовузлів. Коли вони звернулися до педіатра за місцем проживання, результат аналізів показав знижений рівень гемоглобіну. Сім’ю направили до Інституту невідкладної й відновної хірургії імені В. К. Гусака для уточнення діагнозу.
Встановлений діагноз — гострий лімфобластний лейкоз… Кілька курсів високодозової хіміотерапії дівчинці довелося проходити вже під звуки вибухів і стрілянини.
«Із часом ми звикли до пострілів зі стрілецької зброї, а ось постріли важких гармат, від яких у лікарні тремтіли скло й меблі, шокували нас жахливо, — згадує мама. — Донька добами лежала з катетером під крапельницею, тому ми навіть не могли піти в укриття».
За сприяння керівника Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію в Олесі й Лілі з’явився шанс евакуюватися до Києва і продовжити лікування в безпечному місці. На реанімаційному автомобілі з бригадою криворізьких лікарів (із Донецька ніхто з медиків не погодився їхати) дівчинку привезли до столиці.
У відділенні дитячої онкогематології Київської обласної клінічної лікарні Ліля відновила курс хіміотерапії.
Усі родичі сім’ї у зв’язку з військовими діями на Сході України покинули країну, тому мамі дівчинки доводилося розраховувати тільки на себе. Допомоги на дитину-інваліда в розмірі 1 300 гривень вистачає тільки на найнеобхідніше. А от придбати життєво важливе низькобілкове харчування та підгузки просто немає на що.
Із проханням про допомогу Олеся звернулася на «гарячу лінію» Гуманітарного штабу «Допоможемо» при Фонді Ріната Ахметова, і вже отримала 10 упаковок памперсів. Найближчими днями прийде й таке необхідне спецхарчування.
«Спасибі Штабу і всім небайдужим людям, хто брав участь у долі моєї дочки, — каже жінка. — Зараз дочка знаходиться у стабільному стані, прогнози ще робити не можна, але ми сподіваємося на краще: що Ліля знову зможе спокійно гуляти на вулиці, вчитися танцювати й малювати, слухати улюблену музику».
