«Наша дочка з особливими потребами, але ми й далі віримо, що вона стане на ноги», — мама маленької макіївчанки, яка страждає на ДЦП

Ксенія, як і багато діток із Донбасу, які страждають на ДЦП та епілепсію, залишилася без державної медикаментозної підтримки. Батькам, які не мають зарплат і соціальних виплат, складно самостійно купувати дорогі та дефіцитні там ліки. Гуманітарний штаб Ріната Ахметова придбав і передав до Макіївки Донецької області необхідні протисудомні препарати для маленької Ксюші.

Про діагноз доньки Юлія та Андрій дізналися, коли їй виповнилося 11 місяців. Незважаючи на ДЦП, малятко розвивалося за віком, але несподіваний епілептичний напад зламав колишній уклад життя сім’ї. «У 3 роки у Ксюші сталися перші серйозні ускладнення. Після довгих обстежень лікарі діагностували епілепсію. Причин наших захворювань вони не називають досі», — розповідає мама дівчинки, Юлія.

Відтоді Ксюші необхідно періодично лікуватися в лікарні й постійно приймати протисудомні препарати. Без них, за словами мами, може трапитися непоправне. Дівчинка страждає на тремор рук, самостійно не пересувається. Але, незважаючи на це, потихеньку освоює початкову шкільну програму вдома.

Її родина навіть під час найсильніших обстрілів не покидала рідне місто. «Тільки влітку до рідних довелося на час переїхати. Вони теж у Макіївці. Поруч із нашим будинком розірвався снаряд, — згадує Юлія. — Того дня чоловік був на роботі. А вдома самі жінки — я й моя мама. Із двома дітьми. Було дуже страшно. Ми прекрасно розуміли, що в разі ближчого до будинку влучення снаряда до підвалу ми б просто не добігли».

Їхню сім’ю торкнулися всі реалії нинішнього життя у воєнному Донбасі. Чоловік Юлії отримує зарплату з перебоями, але виплат на дитину-інваліда та декретних на молодшу доньку Ганну не бачили з літа.

«Ми виживаємо за рахунок гуманітарної допомоги Штабу Ахметова й тих рідкісних прибутків, які є. Економимо, що поробиш, — говорить Юлія. — Але якщо з браком коштів на щоденні потреби можна миритися, звичні продукти замінювати дешевшими, то ліків для Ксюші нам взяти було ніде. В інтернеті я почала шукати будь-яку інформацію про благодійників, які могли б допомогти. Так дізналася і про Гуманітарний штаб Ахметова, і про те, що він надає допомогу не тільки продуктами. Зателефонувала і сподівалася, що там відгукнуться. Адже не маючи коштів і можливості виїхати з міста без спецперепустки, знайти ліки в Макіївці було нереально. Величезне спасибі Штабу і співробітникам за те, що мої надії виправдалися».

Фахівці Штабу Ахметова закупили й передали до Макіївки необхідні Ксюші протисудомні препарати. Їх запасу, за словами мами, вистачить на 5 місяців: «Тепер донька забезпечена ліками, і ми перестали щодня із жахом чекати нападів. За роки лікування звикли жити в такому режимі. Наша дочка з особливими потребами, але ми й далі віримо, що вона стане на ноги».

Стан Ксюші істотно погіршився з початком бойових дій — почастішали напади. Після регулярних літніх обстрілів і, буквально, кількох днів життя в підвалі, вона розуміє все, що відбувається, і дуже боїться обстрілів. Наприкінці осені дівчинка пройшла чергову реабілітацію в лікарні, що дозволило нормалізувати стан.

Про мирне життя зараз нагадує тиша за вікном і можливість займатися звичними справами. Ксюша дуже любить книжки, і дні безперервно разом із мамою та молодшою сестричкою читає улюблені й феєричні історії.