ІСТОРІЯ РОКУ. Вперше в Україні лікарі поставили на ноги підлітка з артрогрипозом — важка патологія кісток і суглобів — ЗМІ
Ми згадуємо історії тих, кому допомогли в минулому 2015. Історії їхніх бід і перемог над обставинами, життя у війні та віри у краще.
Історію Сергія з Донецька нам розповідали «Факти».
Щоб побачити, як її старший син робить перші кроки, 35-річна мешканка Донецька Наталя Кулик, мати двох дітей, боролася довгих 17 років. Відразу після народження в Сергія діагностували артрогрипоз. Ця недуга вражає одного зі ста тисяч немовлят, викликаючи деформацію верхніх і нижніх кінцівок. Дітки з артрогрипозом не можуть ходити, тримати предмети в руках, їх мучать страшні болі в суглобах. Наталя відмовилася віддати дитину в інтернат, хоча на цьому наполягали самі лікарі, і почала шукати способи перемогти хворобу сина.
— Я народила Сергійка у 18 років, — розповідає Наталя Кулик. — Вагітність протікала нормально, УЗД не виявило відхилень у розвитку плоду. А ось пологи були дуже складними, сина мені показали тільки на третій день. Тоді я й дізналася, що він народився інвалідом. Лікарі сказали, що Сергій не проживе довше трьох місяців і що мій чоловік вже написав відмову від дитини. Я не повірила своїм вухам: «Як відмову? Цього не може бути! «На жаль, це виявилося правдою.
Я не змогла пробачити чоловікові такої малодушності й подала на розлучення. Тим часом лікарі в пологовому будинку переконували мене відмовитися від Сергія: «Подумайте, на що ви себе прирікаєте. Нормальні батьки віддають таких дітей в інтернат». Пам’ятаю, я тоді розплакалася й заявила: «Не покину свою дитину, якою б вона не була. Ви ще побачите, що материнська любов творить чудеса». І забрала Сергійка додому.
Без підтримки батьків я б не змогла виходити сина. Мама й тато допомагали мені доглядати за малюком, купували необхідні йому ліки. На той момент я тільки закінчила училище й почала шукати роботу. Батько Сергія нам взагалі не допомагав. Він просто забув про те, що у нього росте син, і швидко створив іншу сім’ю. За весь цей час мій колишній чоловік жодного разу не відвідав Сергійка. Забігаючи наперед, скажу, що нещодавно син знайшов у соцмережах сторінку батька. Подивився на фото батька і сказав мені: «Я більше ніколи не хочу його бачити».
У дитинстві в Сергія не згиналися ручки й ніжки, зап’ястя були неприродно вивернуті назовні, а ступні немов приклеїли до попи. Але Бог обдарував мого сина сильним характером. Він так хотів самостійно пересуватися, що почав ходити на колінах — не спираючись на руки. Ми з мамою пошили йому спеціальні наколінники з поролоном усередині. У них син виходив гуляти на вулицю, сам катався з гірки, на каруселі. Я боялася, що в компанії інших діток Сергійко почуватиметься обмеженим, і постійно навіювала йому: «Ти нічим не гірший за інших. Навіть краще. Тому що вмієш робити те, що багатьом не до снаги». Син ріс впевненим у собі хлопчиком, нікому не дозволяв ображати себе.
У віці п’яти років Сергійко пристосувався кататися на велосипеді і їздив по всьому району. Мені хотілося, щоб син, незважаючи на інвалідність, ріс міцним хлопчиком, і я записала його до басейну. Домовилася з майстром спорту з плавання, щоб той окремо займався з моєю дитиною. Плавання стало для сина порятунком. Вода давала йому свободу рухів, знімала біль у суглобах, Сергійко навчився чудово плавати й наростив м’язи.
Але я не могла змиритися з тим, що мій син ніколи не буде ходити, як здорові люди. Хоча про це твердили у всіх лікарнях, куди ми зверталися. «Звикайте до думки, що він буде пересуватися в інвалідному кріслі», — казали мені. «Не хочу навіть думати про це», — відповідала я. Донецькі ортопеди запропонували мені спробувати вирівняти Сергійкові ноги за допомогою гіпсування. Але ця спроба була невдалою. Крім того, як з’ясувалося пізніше, у Сергія надломилася тазостегнова кістка.
Але я не здавалася. Розшукала хірурга, не буду називати його прізвища, котрий проводив операції на кістках спільно з американськими колегами. Він призначив дату операції, але в останній момент скасував її. «Не хочу ще більше калічити вашого сина, — пояснив мені лікар. — Нещодавно ми провели схожу операцію, але вона нічого не дала».
Одного разу знайомі підказали, що до Маріуполя двічі на рік приїжджають із Тули фахівці з патологій кістково-суглобового апарату. Я показала їм сина. На той момент у Сергія були стягнуті сухожилля по всьому тілу. Шия не поверталася, плечі практично не працювали, а ноги взагалі не розгиналися. Російські лікарі за допомогою лазера підтягнули сухожилля. Результат операції проявився через півроку: син зміг повертати голову, у нього розпрямилися плечі. За порадою лікарів, я купила Сергійку гантелі та спортивну стінку, і він почав зміцнювати м’язи. Це допомагало зберегти ефект від операції. Але одного підтягування виявилося мало, і ми ще двічі зверталися по допомогу до тульських медиків. Ці операції коштували величезних грошей, але заради Сергійка наша сім’я була готова на все.
«Ми зробили все, що могли, — сказали мені російські лікарі після третьої операції. — Тепер шукайте доброго фахівця із суглобів». І тут я дізналася, що у столичному «Охматдиті» працює професор Анатолій Левицький. Він прооперував дитину моїх знайомих, і вони були в повному захваті. «Якщо Левицький не зможе допомогти твоєму синові, більше сподіватися немає на кого», — сказали знайомі. Наступного ж дня я купила квитки на потяг і повезла Сергійка до Києва.
Приїхали рано вранці, а на прийом до Анатолія Феодосійовича вже вишикувалася величезна черга. Сергій був останнім пацієнтом, кого лікар встиг оглянути того дня. «Не переконаний, що поставлю вашого сина на ноги, — сказав мені професор. — Але я впевнений, що після операцій йому стане легше». Слово «легше» було для мене ключовим, і я відповіла: «Робіть усе, що потрібно. Я згодна». Оперувати одночасно руки й ноги не можна, пояснив мені Анатолій Левицький. Це занадто велике навантаження для дитячого організму.
Ми вирішили, що спочатку хірурги займуться нижньою частиною тіла. «Якщо не поставити Сергійка на ноги до 18 років, то зробити це потім буде вже неможливо», — пояснив професор. Перші операції були найважчими, хірурги ламали й заново складали коліна, стегна, стопи… Після операцій сина гіпсували аж до пахв, він міг рухати тільки руками й головою. За п’ять років Сергій переніс 13 найскладніших хірургічних втручань. Поки я годувала сім’ю, працюючи в Донецьку на двох роботах відразу, моя мама невідлучно перебувала поруч із Сергієм у відділенні ортопедії і травматології «Охматдиту».
— Артрогрипоз викликає патологічні зміни в суглобах, обмежуючи руху до такої міри, що часто дитина не може сама себе обслуговувати, — каже завідувач відділення ортопедії і травматології Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» Анатолій Левицький. — Тривалий час в Україні батьки відмовлялися від таких дітей, віддаючи їх на виховання у спеціалізовані інтернатні установи. У найкращому разі малюків з артрогрипозом всиновлювали сім’ї з Європи чи Америки, де є можливість забезпечити їм соціальну адаптацію за участю хірургів-ортопедів.
На щастя, українська хірургія розвивається, і дев’ять років тому була розроблена новаторська методика операцій на кістках. Сергій Солдатов став першим пацієнтом, до якого ми застосували новий підхід у лікуванні патологій кістково-суглобового апарату. Щоб дати можливість дитині ходити, ми провели цілу низку операцій. Спочатку шляхом хірургічного втручання розігнули йому колінні суглоби. Потім розвернули суглобову поверхню стегна в неправильне положення й зафіксували її за допомогою спеціальних пластин і металевих фіксаторів. Це дозволило ногам випрямитися і зберігати певний обсяг для згинання в коліні. Крім того, наші хірурги провели окремі операції на стопах хлопчика й усунули контрактури в тазостегнових суглобах.
— У тринадцять років Сергійко навчився стояти на загіпсованих ногах, — говорить Наталія Кулик. — Він тоді перебував у Києві і, зробивши знімок, переслав мені його на мобільний. Я мало не обмерла: мій син може стояти! Повернувшись додому, Сергій поступово навчився пересуватися за допомогою ортезів. Торік син раптом почав стрімко рости, і виявилося, що всі наші багаторічні зусилля можуть піти нанівець. Як пояснили лікарі, потрібно терміново робити нову операцію на тазостегновій кістці і встановлювати там металеву пластину.
Я приїхала до Києва, дізналася, скільки коштує пластина, і схопилася за голову: «Де взяти такі гроші?» Плюс витрати на проїзд та ліки. Тоді ми жили в Донецьку, через війну я втратила роботу й ледве зводила кінці з кінцями. Дізнавшись про мою біду, подруга підказала: «Звернись до штабу Ріната Ахметова. Я чула, що він сильно допомагає людям». Не роздумуючи ні хвилини, ми з мамою зателефонували на гарячу лінію штабу. У той момент я була готова стукати в усі двері. Але вийшло так, що переді мною розчинилися перші ж двері. Я навіть не очікувала, що допомога прийде так швидко. Коли співробітниця штабу Ахметова повідомила, що штаб допоможе з лікуванням Сергія, я мало не впустила з рук мобільний телефон.
— Через те що кістки виросли, у підлітка виникло неправильне встановлення стегна, — пояснює професор Анатолій Левицький. — Тобто посилилося згинання в колінному суглобі, і хлопчик пересувався в ортезах із вивернутою назовні стопою. Під час останньої операції ми досягли повного розгинання в колінному суглобі й усунули, кажучи медичною мовою, зовнішню ротацію, тобто розворот стопи назовні. Це була остання або, краще сказати, фінальна операція на ногах. Нарешті Сергій зможе вільно ходити.
— Кілька місяців тому ми зі старшим сином переїхали до Києва, — каже Наталя. — Це була єдина можливість вижити й поставити Сергійка на ноги. Нас прихистила моя подруга, яка теж виховує дитину-інваліда. Як переселенка я отримую компенсацію від держави, і на ці гроші годую дітей. Мій молодший синочок, п’ятирічний Олег, поки залишається з бабусею в Донецьку. Сергій сильно сумує за братом, адже він ростив його, вважай, з пелюшок.
Незважаючи на те що Сергійкові кисті рук вивернуті назовні, він може робити ними буквально все. Син так вправно користується комп’ютером, що я сама йому заздрю. Бачили б ви, як він малює! А як пише! Шкільну програму Сергій освоює вдома, і вчителі, які приходять із ним займатися, багато разів забирали його зошити до школи як приклад зразкового почерку. До речі, до дев’ятого класу Сергій був відмінником, але потім, через те що ми багато часу проводили в лікарнях, трохи запустив навчання.
А ще він дивовижно готує. У нього виходять дуже смачні супи, салати й макарони по-флотськи. Так вийшло, що останні роки я багато працювала, і Сергій повністю взяв на себе турботу про молодшого брата. Бувало, повертаюся пізно ввечері з роботи, а Олег вже спить, помитий і нагодований. Сергій зустрічав мене в передпокої, допомагав зняти пальто й запрошував на кухню: «Мамо, давай швидше за стіл. Вечеря холоне». Зазвичай я приходила додому настільки втомлена, що відразу лягала спати. На вечерю просто не залишалося сил. Знаючи про це, Сергій спеціально не вечеряв, щоб я під його наглядом хоч щось поїла.
Незважаючи на такі успіхи сина, я однаково буду шукати можливість зробити так, щоб Сергійкові зап’ястя прийняли нормальне положення. І війна нам у цьому не завадить. Похвалюся: нещодавно Сергій навчився ходити без жодної підтримки. Лікарі говорили, що ще зарано, але син наполягав: «Я дуже хочу!» Вчитися ходити було важко, Сергій часто падав. Але піднімався з посмішкою: «Мамо, дивись, я йду. Сам!» Ці моменти стали для мене найщасливішими в житті.
