«Наша дочь с особыми потребностями, но мы продолжаем верить, что она станет на ноги», - мама маленькой макеевчанки, страдающей ДЦП

Ксения, как и многие детки из Донбасса, страдающие ДЦП и эпилепсией, осталась без государственной медикаментозной поддержки. Родителям, не имея зарплат и социальных выплат, сложно самостоятельно покупать дорогостоящие и дефицитные там лекарства. Гуманитарный штаб Рината Ахметова приобрел и передал в Макеевку Донецкой области необходимые противосудорожные препараты для маленькой Ксюши.

О диагнозе дочурки Юлия и Андрей узнали, когда ей исполнилось 11 месяцев. Несмотря на ДЦП, малышка развивалась по возрасту, но неожиданный эпилептический приступ сломал прежний уклад жизни семьи. «В 3 года у Ксюши случились первые серьезные осложнения. После долгих обследований врачи диагностировали эпилепсию. Причин наших заболеваний они не называют до сих пор», - рассказывает мама девочки, Юлия.

С тех пор Ксюше необходимо периодическое лечение в больнице и постоянный прием противосудорожных препаратов. Без них, по словам мамы, может случиться непоправимое. Девочка страдает тремором рук, самостоятельно не передвигается. Но, несмотря на это, потихоньку осваивает начальную  школьную программу на дому.

Ее семья даже во время самых сильных обстрелов не покидала родной город. «Только летом к родным пришлось на время переехать. Они тоже в Макеевке. Рядом с нашим домом разорвался снаряд, - вспоминает Юлия. – В тот день муж был на работе. А дома одни женщины – я и моя мама. С двумя детьми. Было очень страшно. Мы прекрасно понимали, что в случае более близкого к дому попадания снаряда до подвала мы бы просто не добежали». 

Их семью коснулись все реалии нынешней жизни в военном Донбассе. Супруг Юлии получает зарплату с перебоями, но выплат на ребенка-инвалида и декретных на младшую дочку Анечку не видели с лета.

«Мы выживаем за счет гуманитарной помощи Штаба Ахметова и тех редких доходов, которые есть. Экономим, что поделать, - говорит Юлия. – Но если с нехваткой средств на ежедневные потребности можно мириться, привычные продукты заменять более дешевыми, то лекарств для Ксюши нам взять было негде. В интернете я стала искать любую информацию о благотворителях, которые могли бы помочь. Так узнала и о Гуманитарном штабе Ахметова, и о том, что он оказывает помощь не только продуктами. Позвонила и надеялась, что там откликнуться. Ведь не имея средств и возможности выехать из города без спецпропуска, найти лекарства в Макеевке было нереально. Огромное спасибо Штабу и сотрудникам за то, что мои надежды оправдались».

Специалисты Штаба Ахметова закупили и передали в Макеевку необходимые Ксюше противосудорожные препараты. Их запаса, по словам мамы, хватит на 5 месяцев: «Теперь дочка обеспечена лекарствами, и мы перестали каждый день с ужасом ждать приступов. За годы лечения привыкли жить в таком режиме. Наша дочь с особыми потребностями, но мы продолжаем верить, что она станет на ноги».

Состояние Ксюши существенно ухудшилось с началом боевых действий – участились приступы. После регулярных летних обстрелов и, буквально, нескольких дней жизни в подвале, она понимает все происходящее, и очень боится обстрелов. В конце осени девочка прошла очередную реабилитацию в больнице, что позволило нормализовать состояние.

О мирной жизни сейчас напоминает тишина за окном и возможность  заниматься привычными делами. Ксюша очень любит книжки, и дни напролет вместе с мамой и младшей сестренкой читает любимые и увлекательные истории.