ИСТОРИЯ ГОДА. Впервые в Украине врачи поставили на ноги подростка с артрогриппозом – тяжелейшей патологией костей и суставов – СМИ
Мы вспоминаем истории тех, кому помогли в уходящем 2015 году. Истории их бед и побед над обстоятельствами, жизни в войне и веры в лучшее.
Историю Сережи из Донецка нам рассказывали "Факты".
Чтобы увидеть, как ее старший сын делает первые шаги, 35-летняя жительница Донецка Наталья Кулик, мать двоих детей, боролась долгих 17 лет. Сразу после рождения у Сергея диагностировали артрогриппоз. Этот недуг поражает одного из ста тысяч младенцев, вызывая деформацию верхних и нижних конечностей. Детки с артрогриппозом не могут ходить, держать предметы в руках, их мучают страшные боли в суставах. Наталья отказалась отдать ребенка в интернат, хотя на этом настаивали сами врачи, и начала искать способы победить болезнь сына.
— Я родила Сережу в 18 лет, — рассказывает Наталья Кулик. — Беременность протекала нормально, УЗИ не выявило отклонений в развитии плода. А вот роды были очень сложными, сына мне показали только на третий день. Тогда я и узнала, что он родился инвалидом. Врачи сказали, что Сережа не проживет дольше трех месяцев и что мой муж уже написал отказ от ребенка. Я не поверила своим ушам: «Как отказ? Этого не может быть!» Увы, это оказалось правдой.
Я не смогла простить мужу такого малодушия и подала на развод. Тем временем врачи в роддоме убеждали меня отказаться от Сережи: «Подумайте, на что вы себя обрекаете. Нормальные родители отдают таких детей в интернат». Помню, я тогда расплакалась и заявила: «Не оставлю своего ребенка, каким бы он ни был. Вы еще увидите, что материнская любовь творит чудеса». И забрала Сережу домой.
Без поддержки родителей я бы не смогла выходить сына. Мама и папа помогали мне ухаживать за малышом, покупали необходимые ему лекарства. На тот момент я только окончила училище и начала искать работу. Отец Сережи нам вообще не помогал. Он просто забыл о том, что у него растет сын, и быстро создал другую семью. За все это время мой бывший муж ни разу не навестил Сережу. Забегая наперед, скажу, что недавно сын нашел в соцсетях страницу отца. Посмотрел на фото родителя и сказал мне: «Я больше никогда не хочу его видеть».
В детстве у Сережи не сгибались ручки и ножки, кисти рук были неестественно вывернуты наружу, а ступни словно приклеили к попе. Но Бог одарил моего сына сильным характером. Он так хотел самостоятельно передвигаться, что начал ходить на коленках — без упора на руки. Мы с мамой сшили ему специальные наколенники с поролоном внутри. В них сын выходил гулять на улицу, сам катался с горки, кружился на карусели. Я боялась, что в компании других деток Сережа будет чувствовать себя ущемленным, и постоянно внушала ему: «Ты ничем не хуже других. Даже лучше. Потому что умеешь делать то, что многим не под силу». Сын рос уверенным в себе мальчиком, никому не позволял обижать себя.
В возрасте пяти лет Сережа приспособился кататься на велосипеде и ездил по всему району. Мне хотелось, чтобы сын, несмотря на инвалидность, рос крепким мальчиком, и я записала его в бассейн. Договорилась с мастером спорта по плаванию, чтобы тот отдельно занимался с моим ребенком. Плаванье стало для сына спасением. Вода давала ему свободу движений, снимала боль в суставах, Сережа научился отлично плавать и нарастил мышцы.
Но я не могла смириться с тем, что мой сын никогда не будет ходить, как здоровые люди. Хотя об этом твердили во всех больницах, куда мы обращались. «Привыкайте к мысли, что он будет передвигаться в инвалидном кресле», — говорили мне. «Не хочу даже думать об этом», — отвечала я. Донецкие ортопеды предложили мне попытаться выровнять Сережины ноги с помощью гипсования. Но эта попытка была неудачной. Кроме того, как выяснилось позже, у Сережи надломилась тазобедренная кость.
Но я не сдавалась. Разыскала хирурга, не буду называть его фамилию, который проводил операции на костях совместно с американскими коллегами. Он назначил дату операции, но в самый последний момент отменил ее. «Не хочу еще больше калечить вашего сына, — объяснил мне врач. — Недавно мы провели похожую операцию, но она ничего не дала».
Однажды знакомые подсказали, что в Мариуполь дважды в год приезжают из Тулы специалисты по патологиям костно-суставного аппарата. Я показала им сына. На тот момент у Сережи были стянуты сухожилия по всему телу. Шея не поворачивалась, плечи практически не работали, а ноги вообще не разгибались. Российские врачи с помощью лазера провели подтяжку сухожилий. Результат операции проявился через полгода: сын смог поворачивать голову, у него распрямились плечи. По совету врачей, я купила Сереже гантели и спортивную стенку, и он начал укреплять мышцы. Это помогало сохранить эффект от операции. Но одной подтяжки оказалось мало, и мы еще дважды обращались за помощью к тульским медикам. Эти операции стоили огромных денег, но ради Сережи наша семья была готова на все.
«Мы сделали все, что могли, — сказали мне российские врачи после третьей операции. — Теперь ищите хорошего специалиста по суставам». И тут я узнала, что в столичном «Охматдете» работает профессор Анатолий Левицкий. Он прооперировал ребенка моих знакомых, и они были в полном восторге. «Если Левицкий не сможет помочь твоему сыну, больше надеяться не на кого», — сказали знакомые. На следующий же день я купила билеты на поезд и повезла Сережу в Киев.
Приехали ранним утром, а на прием к Анатолию Феодосиевичу уже выстроилась огромная очередь. Сережа был последним пациентом, кого доктор успел осмотреть в тот день. «Не уверен, что поставлю вашего сына на ноги, — сказал мне профессор. — Но я уверен, что после операций ему станет легче». Слово «легче» было для меня ключевым, и я ответила: «Делайте все, что нужно. Я согласна». Оперировать одновременно руки и ноги нельзя, объяснил мне Анатолий Левицкий. Это слишком большая нагрузка для детского организма.
Мы решили, что сначала хирурги займутся нижней частью тела. «Если не поставить Сережу на ноги до 18 лет, то сделать это потом будет уже невозможно», — пояснил профессор. Первые операции были самыми тяжелыми, хирурги ломали и заново складывали колени, бедра, стопы… После операций сына гипсовали аж до подмышек, он мог двигать только руками и головой. За пять лет Сережа перенес 13 сложнейших хирургических вмешательств. Пока я кормила семью, работая в Донецке на двух работах сразу, моя мама неотлучно находилась рядом с Сережей в отделении ортопедии и травматологии «Охматдета».
— Артрогриппоз вызывает патологические изменения в суставах, ограничивая движения до такой степени, что зачастую ребенок не может сам себя обслуживать, — говорит заведующий отделением ортопедии и травматологии Национальной детской специализированной больницы «Охматдет» Анатолий Левицкий. — Долгое время в Украине родители отказывались от таких детей, отдавая их на воспитание в специализированные интернатные учреждения. В лучшем случае малышей с артрогриппозом усыновляли семьи из Европы или Америки, где есть возможность обеспечить им социальную адаптацию с участием хирургов-ортопедов.
К счастью, украинская хирургия развивается, и девять лет назад была разработана новаторская методика операций на костях. Сережа Солдатов стал первым пациентом, к которому мы применили новый подход в лечении патологий костно-суставного аппарата. Чтобы дать возможность ребенку ходить, мы провели целый ряд операций. Сначала путем хирургического вмешательства разогнули ему коленные суставы. Потом развернули суставную поверхность бедра в неправильное положение и зафиксировали ее с помощью специальных пластин и металлических фиксаторов. Это позволило ногам выпрямиться и сохранять определенный объем для сгибания в колене. Кроме того, наши хирурги провели отдельные операции на стопах мальчика и устранили контрактуры в тазобедренных суставах.
— В тринадцать лет Сережа научился стоять на загипсованных ногах, — говорит Наталья Кулик. — Он тогда находился в Киеве и, сделав снимок, переслал мне его на мобильный. Я чуть не обмерла: мой сын может стоять! Вернувшись домой, Сережа постепенно научился передвигаться с помощью ортезов. В прошлом году сын вдруг начал стремительно расти, и оказалось, что все наши многолетние усилия могут пойти насмарку. Как объяснили врачи, нужно срочно делать новую операцию на тазобедренной кости и устанавливать там металлическую пластину.
Я приехала в Киев, узнала, сколько стоит пластина, и схватилась за голову: «Где взять такие деньги?» Плюс расходы на проезд и лекарства. Тогда мы жили в Донецке, из-за войны я потеряла работу и едва сводила концы с концами. Узнав о моей беде, подруга подсказала: «Обратись в штаб Рината Ахметова. Я слышала, что он сильно помогает людям». Не раздумывая ни минуты, мы с мамой позвонили на горячую линию штаба. В тот момент я была готова стучать во все двери. Но получилось так, что передо мной распахнулась первая же дверь. Я даже не ожидала, что помощь придет так быстро. Когда сотрудница штаба Ахметова сообщила, что штаб поможет с лечением Сережи, я чуть не выронила из рук мобильный телефон.
— Из-за того что кости выросли, у подростка возникла неправильная установка бедра, — объясняет профессор Анатолий Левицкий. — То есть усилилось сгибание в коленном суставе, и мальчик передвигался в ортезах с вывернутой наружу стопой. Во время последней операции мы достигли полного разгибания в коленном суставе и устранили, говоря медицинским языком, наружную ротацию, то есть разворот стопы наружу. Это была последняя или, лучше сказать, финальная операция на ногах. Наконец Сережа сможет свободно ходить.
— Несколько месяцев назад мы со старшим сыном переехали в Киев, — говорит Наталья. — Это была единственная возможность выжить и поставить Сережу на ноги. Нас приютила моя подруга, которая тоже воспитывает ребенка-инвалида. Как переселенка я получаю компенсацию от государства и на эти деньги кормлю детей. Мой младший сынишка, пятилетний Олег, пока остается с бабушкой в Донецке. Сережа сильно скучает по брату, он ведь растил его, считай, с пеленок.
Несмотря на то что Сережины кисти рук вывернуты наружу, он может делать ими буквально все. Сын так ловко пользуется компьютером, что я сама ему завидую. Видели бы вы, как он рисует! А как пишет! Школьную программу Сережа осваивает на дому, и учителя, которые приходят с ним заниматься, много раз забирали его тетрадки в школу как пример образцового почерка. Кстати, до девятого класса Сережа был отличником, но потом, из-за того что мы много времени проводили в больницах, немного запустил учебу.
А еще он изумительно готовит. У него получаются вкуснейшие супы, салаты и макароны по-флотски. Так вышло, что последние годы я много работала, и Сережа полностью взял на себя заботу о младшем брате. Бывало, возвращаюсь поздно вечером с работы, а Олег уже спит, помытый и накормленный. Сережа встречал меня в прихожей, помогал снять пальто и приглашал на кухню: «Мама, давай скорее за стол. Ужин стынет». Обычно я приходила домой такая уставшая, что сразу ложилась спать. На ужин просто не оставалось сил. Зная об этом, Сережа специально не ужинал, чтобы я под его присмотром хоть что-то поела.
Несмотря на такие успехи сына, я все равно буду искать возможность сделать так, чтобы Сережины кисти приняли нормальное положение. И война нам в этом не помешает. Похвастаюсь: недавно Сережа научился ходить безо всякой поддержки. Врачи говорили, что еще рановато, но сын настаивал: «Я очень хочу!» Учиться ходить было трудно, Сережа часто падал. Но поднимался с улыбкой: «Мама, смотри, я иду. Сам!» Эти моменты стали для меня самыми счастливыми в жизни.
