Фиолетовые дети. Блог Римы Филь

Ежегодно 26 марта отмечается Международный день эпилепсии, который еще называют Фиолетовым днем. Это цвет лаванды. Считается, что он благоприятно влияет на нервную систему больных эпилепсией. 

Отмечать этот день придумала живущая с диагнозом "эпилепсия" Кессиди Меган. Ее не любили сверстники. Но девочка очень хотела показать, что она такая, как все. 

Ее инициативу поддержала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии (Канада), а затем и другие ассоциации по всему миру.

Фиолетовый день теперь отмечают практически во всех странах.

В Украине около 100 тысяч пациентов с диагнозом "эпилепсия", и каждый четвертый из них – ребенок.

Этот диагноз для многих звучит как приговор. Эпилепсия — тяжелейшее заболевание, в числе самых распространенных неврологических болезней в мире. Внезапные припадки, судороги и потеря сознания, непредсказуемость — самое страшное. Каждый час, каждую секунду как на пороховой бочке...  

Так живет Ольга Овсянникова с ее 14-летней дочкой Таней. У девочки очень тяжелая форма эпилепсии, она не говорит, отстает в развитии. Мама и дочка с самого начала войны под опекой Фонда Рината Ахметова. Я хорошо помню, как мы помогали им эвакуироваться, как стали помогать лекарствами. 

Больным эпилепсией без лекарств просто не выжить. К сожалению, с началом военных действий прекратились все программы государственной помощи. Тем, кто убежал от войны очень трудно. Без дома. С тяжелобольным ребенком...

Выжить помогает проект "Лекарства детям". Как Юре Кулешову, переселенцу из  Дебальцево. Первый приступ врачи диагностировали в год. В свои 9 лет он с трудом разговаривает. Единственный друг — кот Гром, чье присутствие успокаивает мальчика. Если бы еще были друзья-сверстники. Но дети не хотят дружить с "не такими".

Основная задача проекта — удержать болезнь в состоянии ремиссии, не дать прогрессировать.

Помощь по проекту "Лекарства детям" могут получить ребята с инвалидностью возрастом до 14 лет, проживающие на неподконтрольных территориях Донецкой и Луганской областей, а также дети с инвалидностью из семей переселенцев, которые проживают на мирных территориях Донецкой и Луганской областей.

Основные направления помощи — противоастматические и противосудорожные препараты.

На сегодняшний день в рамках проекта выдано более 4000 наборов медикаментов.

Появился Фиолетовый день — чтобы протянуть руку "не такому", чтобы уметь помогать при приступе. Чтобы понимать и принимать.