Горячая линия 0800509001
ru
ru

Благодаря медикаментам, которые предоставляет Штаб, 11-летний Федор может жить

10.07.2018

До 400 судорожных приступов в месяц. У 11-летнего Федора из Донецка редкое генетическое заболевание, которое поражает весь организм, в том числе головной мозг. Приступы настолько сильные, что даже дышать невозможно. Единственное, что облегчает ему жизнь, – дорогостоящие препараты.

Генетическое заболевание – туберозный склероз – проявляется у одного ребенка на 10 тысяч. С таким диагнозом родился и Федор. Жизнь мальчика  – это ежедневная борьба. Худшее может случиться в любую минуту.

Без посещения больниц не проходит ни один месяц. Чем больше приступов, тем страшнее последствия для организма.

«У Федора до 400 приступов в месяц. Любые навыки, которые он приобрел в жизни, он может забыть. И придется все начинать сначала», – говорит мама мальчика Светлана Спорыхина.

Редкая аномалия сопровождается доброкачественными образованиями по всему организму, в том числе страдает головной мозг. Это приводит к повышенной восприимчивости. Несколько раз Федор спасал родных перед обстрелами. «Он чувствовал заранее, что что-то произойдет, и начинал уводить меня с этого места. Мы трижды таким образом уходили, а потом на том месте падал снаряд», – вспоминает Светлана.

Любое пережитое событие может закончиться острым приступом, а лекарства маме не по карману. В такой критической ситуации семью спасла помощь Штаба Рината Ахметова.  Три года подряд Светлана с сыном приезжают из Донецка в Мариуполь, где в аптеке получают на три месяца лекарства, от которых зависит жизнь Федора. «Эти таблетки помогают купировать приступы. И Федор может и учиться, и гулять», – рассказывает Светлана.

Противосудорожные и противоастматические медикаменты по программе Гуманитарного штаба получают тяжелобольные дети Донбасса. За четыре года было выдано почти 4 тысячи наборов жизненно важных препаратов.

ИСТОЧНИК