Жити з епілепсією: Юра, який не має друзів
26 березня світ відзначає Фіолетовий день, його придумала дев'ятирічна школярка з Канади, хвора на епілепсію. Кессіді Меган страждала через зневагу однолітків і дорослих, які сприймали її неврологічне захворювання неадекватно, вважаючи його легкою формою божевілля. Щоб розвіяти міфи про хворобу, Кессіді в 2008 році вирішила відзначати Фіолетовий день. Ініціативу дитини підтримали міжнародні організації. Відтоді у різних країнах світу 26 березня поширюється інформація про епілепсію. Також цього дня всі охочі можуть висловити підтримку людям з таким діагнозом.
В Україні приблизно 100 тисяч хворих на епілепсію. Кожен четвертий з них – дитина. Життя таких дітей проходить під постійним контролем – найменша травма або стрес можуть спричинити сильні напади. Через страх перед виникненням нападу в громадських місцях, в школі, в присутності друзів численні маленькі епілептики замикаються в собі та намагаються не спілкуватися з однолітками.
З такими проблемами зіткнувся і Юра Кулєшов. Хлопчик народився здоровим, але з однорічного віку його стали мучити страшні напади – так проявляє себе епілепсія.
Зараз Юрі вісім, він заледве розмовляє і не має друзів. Єдиний, з ким хлопчик може провести вільний час і пограти, це кіт Гром. Тварина заспокоює дитину. З навчанням у Юри через хворобу теж великі проблеми.
«Відмирають клітини головного мозку. Він багато забуває. Ми зараз до школи ходимо, переведені до другого класу, оскільки раніше ходили до школи нормально. Потім був напад – і Юра все забув. Тепер знову все заново», – розповідає Надія Кулєшова, мама Юри.
Вдома у Кулєшових багато ліків. Хлопчику їх треба приймати двічі на день. Надія постійно із сином, працювати не може. Переселенці з Дебальцевого отримують тільки соціальні виплати. З ліками сім'ї допомагає Штаб Ріната Ахметова.
«Понад 1200 дітей з важкими хронічними захворюваннями регулярно отримують медикаменти від Штабу Ріната Ахметова. Третина з них – це діти, які страждають на епілепсію, – розповідає Анастасія Кладова, керівник програми Гуманітарного штабу Ріната Ахметова. – Вони гостро потребують дорогих протисудомних препаратів. Завдяки проекту «Ліки дітям» Штабу Ріната Ахметова вже видано 3698 наборів медикаментів».
Надія Кулєшова зізналася, що якби не допомога Штабу, то малоймовірно, що сьогодні вона мала би можливість обійняти свого сина – без щоденного приймання ліків Юра не зміг би вижити.
