ua

Фіолетовий день: допомогти дітям з епілепсією

26.03.2019

26 березня у світі відзначають Міжнародний день епілепсії, який ще називають Фіолетовим днем. Він покликаний розвіяти міфи про хворобу та підтримати тих, хто хворіє на неї. Багато хто досі помилково вважає, що епілепсія пов’язана з порушеннями психіки. Але насправді це одне з найпоширеніших неврологічних захворювань на планеті. Сьогодні в Україні налічується приблизно 100 тисяч хворих на епілепсію, з них кожен четвертий – дитина.

Життя таких дітей проходить під страхом непередбачуваних нападів, які у важких випадках супроводжуються судомами та втратою свідомості. Блокувати їх можна за допомогою сучасних ліків, ефективних у 70% випадків. На жаль, конфлікт на Донбасі позбавив людей з епілепсією доступу до життєво важливих медикаментів. Передусім страждають діти, турботу про них взяв на себе Фонд Ріната Ахметова. У рамках проекту «Ліки дітям» Фонд допомагає важкохворим хлопчикам і дівчаткам утримати хворобу в стадії ремісії, не допустити незворотних наслідків для організму.

Одним з учасників проекту став маленький Давид із Краснодона Луганської області. Хлопчик від народження страждає від важких нападів епілепсії та дитячого церебрального паралічу. Без ліків малюк задихається, його сковують судоми. Кожен крок для Давида – неймовірна перемога.

«Під час народження син пережив клінічну смерть, не дихав, у нього була вивернута ліва ручка. Поки він лежав у пологовому будинку, у нього гинула кора головного мозку. Мене завели до нього просто, напевно, попрощатися», – згадує Анна, мама хлопчика.

Тоді жінка зрозуміла, що готова на все заради порятунку сина. Вона домоглася виклику санавіації – і Давида екстрено з Краснодона доставили до Луганська. Хлопчика повернули до життя, але його стан залишався дуже важким.

«Нам сказали, що це повністю лікарська помилка. Дитина постраждала під час пологів і вчасно не отримала допомогу», – розповіла мама хлопчика.

Для сім’ї справжнім порятунком став проект «Ліки дітям» Фонду Ріната Ахметова. У Краматорську для малюка безплатно видають запас життєво потрібних медикаментів. Коли він приймає ліки, напади припиняються.

«Без цієї допомоги ми просто не впоралися б. Дуже дякуємо Рінату Ахметову. Зараз навіть життєво важливі ліки для дитини для нас недоступні, оскільки в сім’ї просто немає грошей. Працює тільки чоловік. А я змушена сидіти з дитиною, отримуючи невелику допомогу. Грошей ледве вистачає на харчування», – каже Анна.

У рамках проекту «Ліки дітям» Фонду Ріната Ахметова вже видано понад 4300 наборів медикаментів. Основні напрями допомоги – протиастматичні та протисудомні препарати.

Допомогу за проектом можуть отримати діти з інвалідністю віком до 14 років, які проживають на непідконтрольних територіях Донецької та Луганської областей, а також діти з інвалідністю із сімей переселенців, які проживають на мирних територіях Донецької та Луганської областей. Медичні препарати видаються в аптеках Маріуполя, Краматорська та Бахмута.