«Все лечение могло свестись к нулю, если бы не помощь Гуманитарного штаба» - история девочки-инвалида из Донецка
Жительница Донецка Надежда столкнулась с настоящей трагедией 8 лет назад, когда у нее родилась больная дочь, - у ребенка обнаружили ДЦП, выразившийся в двигательной дисфункции правой ножки, позже выявили спинномозговую грыжу. Кроме этого, женщине пришлось столкнуться с враждебным отношением окружающих – люди не понимали, почему Надежда не отдаст девочку в интернат для инвалидов.
«У меня постоянно спрашивают, почему не отдала ребенка в интернат для инвалидов, - делится женщина. – Но я не могла оставить ее – это же мой ребенок. Тем более что врачи дали небольшой шанс, сказали, что при должном уходе ножку можно разработать, а грыжу удалить».
Женщина ушла с работы, чтобы постоянно находиться с дочкой, неспособной самостоятельно себя обслуживать и активно взялась за реабилитацию ребенка. Неимоверными усилиями Надежды девочка научилась самостоятельно садиться, пить из чашки-непроливайки, немного разговаривать. Два года назад ребенку сделали шунтирование и удалили грыжу.
Но в прошлом году у девочки возникла новая проблема - вследствие врожденной аномалии головного мозга началось раннее половое созревание. Без блокирования этого гормонального сбоя ребенок мог остановиться в росте и остаться на нынешнем уровне развития. В течение последующих шести лет девочке ежемесячно необходимо делать блокирующие инъекции.
До начала военных действий на Донбассе лекарства выдавались бесплатно по государственной программе, но летом 2014 года раздача медикаментов прекратилась. А купить гормональные препараты стало невозможно: в полупустых аптеках редкого лекарства нет в наличии, а даже если оно появится – у семьи нет денег на покупку. Пенсию по уходу за ребенком семья не получает более 2-х месяцев, муж остался без работы и уехал из Донецка на заработки.
«Раз в две недели мы получаем от Гуманитарного штаба продуктовый набор, - говорит мама девочки, - сейчас это единственный источник пропитания. С нами живет еще свекровь и мой 14-летний сын».
Мама девочки была в отчаянии, годы усилий, направленных на реабилитацию дочки могли свестись к нулю. После обращения на «горячую линию» Гуманитарного штаба при Фонде Рината Ахметова женщина получила положительный ответ – для Светланы закупили гормональные препараты и подгузники. Уже сегодня девочка получила первую инъекцию лекарства.
