«Мы очень боялись потерять свою дочь, но денег на четвертую операцию на сердце не было», – мама-переселенка из Красного Луча
Газета «Факты и комментарии» опубликовала статью о маленькой девочке из Красного Луча, которая из-за войны бежала вместе с семьей из родного города. Ксюша от рождения имеет проблемы со здоровьем. Еще в мирное время ей провели три сложные операции. В четвертый раз девочку прооперировали уже после «побега». Полный текст статьи о маленькой Ксюше доступен ниже.
Красный Луч. «В городе с населением в 100 тысяч человек было все: шесть продовольственных супермаркетов, десять банков, четыре курьерские службы, пять служб такси, около десяти шахт, несколько работающих заводов, свыше десятка заправочных станций, работали все социальные и бюджетные структуры, – рассказывает житель Красного Луча. – Теперь в городе нет ни одного работающего банковского учреждения, не выплачиваются соцвыплаты, предприятия остановлены, люди отправлены в бесплатные отпуска. Не действуют почтовые отделения вместе с частными службами доставки. Большая часть магазинов закрыта. Школы и медучреждения работают, но медики и учителя ходят на работу бесплатно – зарплату они не получают. Нет денег , и точка. Война идет, откуда деньги?»
Из этого-то «рая» еще десять месяцев назад и бежала жительница Красного Луча Наталья, прихватив двоих детей-погодков…
– Мы с мужем трудились на шахте, но она закрылась, и работу мы потеряли, – говорит 42-летняя Наталья. – Нас не уволили, мы числимся за предприятием, однако зарплату не получаем. Нет мира, нет работы, нет возможности спокойно уехать в любой момент в столицу, чтобы твоему ребенку своевременно оказали квалифицированную медицинскую помощь. А для нашей семьи – это самое главное. Ведь у моей дочки Ксюши проблемы с сердцем.
Ксюша мой первый ребенок. Долгожданный. Я вышла замуж в 18 лет, но детей не было. Что только мы ни делали: и лечились, и молились, – но беременность не наступала. Мне уже исполнилось 33 года. Однажды я пошла в больницу к гинекологу, почувствовав недомогание. «Доктор, – объясняю, – у меня проблема». Она провела осмотр и говорит: «У вас, Наташенька, не проблема. У вас беременность». Что я в тот момент пережила! Поначалу не поверила: «Какая беременность? У меня?» Потом со мной случилась истерика. От радости.
Я, наверное, была самой примерной будущей мамочкой на свете. Выполняла все рекомендации. Надо было лечь на сохранение – легла. Не знаю, что пошло не так, но дочка родилась семимесячной. Мы назвали ее Ксенией, по имени святой, у которой просили ребенка. С крошечной Ксюшкой (она весила два килограмма 600 граммов) меня положили в Луганскую областную больницу. Там ребенку поставили диагноз: комбинированный врожденный порок сердца. Это было горе. Но рядом находились мама, сестра, друзья. Моя подруга, замечательный детский врач Елена Петринюк, убеждала: «Наташа, борись, не опускай руки. Ребенком нужно заниматься, его можно вытащить»…
В январе 2006 года, когда нашей малышке было всего 23 дня от роду, ей сделали в Киеве операцию – расширили аорту. Дочка перестала так сильно задыхаться, но все равно была еще очень слабенькой. Она плохо росла и набирала вес. Первое время мы кормили ее через зонд. Ксюша сама не сосала и не глотала – совсем не было на это сил.
Прошло семь месяцев, и дочке в медицинском центре детской кардиологии и кардиохирургии в Киеве сделали второе вмешательство – сузили легочную артерию. До этого она не сидела и не переворачивалась, а тут сразу после операции сама перевернулась на животик. Моя девочка стала лучше развиваться, проявлять больше эмоций. Но все равно это был очень маленький и очень больной человечек. При мысли, сколько нам еще предстоит, чтобы вытянуть дочь, сердце сжималось в груди. Но муж говорил: «Все выдержим!»
Мы так были заняты хлопотами о дочке, что с удивлением обнаружили: у нас опять будет малыш. То не было детей, то стали появляться один за другим! Если честно, узнав о новой беременности, я поначалу испугалась. У нас же больной ребенок. Справимся ли со вторым? Мы с мужем опасались и того, что у новорожденного выявят тот же недуг, что у старшей сестрички. И вместе с тем радовались… Несмотря на всю эту бурю чувств, я решила рожать.
Кирюшка появился на свет, когда Ксюше был всего год и четыре месяца. Врачи сказали, что сын здоров, «его еще в армию возьмут!» Мы вздохнули с облегчением.
Ксюша была как тепличное растение. Она быстро уставала: могла утомиться даже от того, что кушает. На улице сделает несколько шажочков и сидит, отдыхает, словно старушка. Часто плакала: у нее были сильные головные боли. В четыре года и три месяца ей сделали третью операцию: закрыли большой дефект межжелудочковой перегородки. Вмешательство проводил в том же центре детской кардиологии хирург с золотыми руками Александр Бабляк, который оперировал дочку и раньше. Это стало переломным моментом: после третьей по счету операции Ксюша рванула вперед: и в физическом, и в умственном развитии. Она уже выглядела, как все остальные детки, только была очень худенькой.
В школу дочка пошла в семь лет, в один класс с братиком, хоть он и младше ее почти на полтора года. Проблем с учебой у Ксюши не было – она занималась с удовольствием. Дети заканчивали первый класс, и тут – война. Мы попали в настоящий апокалипсис. Довелось и под выстрелами бегать, и в подвалах сидеть. Наши дети стали различать, где стреляет автомат, где пистолет, когда работает гранатомет, как далеко едут танки. Научились быстро прятаться, если раздается свист снаряда, контролировать взглядом каждый пролетающий самолет: «Этот бомбить не будет»… Появилось ощущение, что кто-то против нашей воли сделал мою семью, всех жителей города персонажами нелепого и жестокого фильма-боевика.
Однако пока все мы были живы и наш дом был цел, до конца не осознавали опасность проживания на территории, где идет война. А потом на соседней улице расстреляли машину, в ней погиб ребенок. Затем мою одноклассницу убило под бомбежками. Наш сосед-водитель развозил шахтеров после работы домой, и автобус расстреляли боевики. Он и еще один шахтер скончались на месте.
Лишь когда стали гибнуть знакомые люди, мы собрали чемоданы и решили бежать из города. Но это уже было не менее опасно, чем оставаться: транспорт, движущийся в сторону, подконтрольную Украине, обстреливали террористы. Мы обклеили все машины и автобусы надписями «Дети» и выехали из Красного Луча. К счастью, выбрались живыми и невредимыми.
Поначалу жили под Киевом, в Тарасовке, где нас приютили абсолютно посторонние люди, спасибо им огромное. Потом переехали к сестре в Харьков.
– За время ваших скитаний удавалось попасть домой, в Красный Луч?
– Нас тянуло туда все время – родина… А еще одолевало чувство горечи и недоумения: почему я не могу вернуться в свой дом? Устав от мытарств, мы предприняли попытку вернуться в Красный Луч, тем более что детям нужно было идти в школу. Все-таки там родные учителя, родная школа, которая продолжала работать.
– По каким учебникам занимались дети?
– В нашей школе – по украинским программам и учебникам. Правда, учительница говорила, что будут внесены какие-то изменения. Но мы не успели узнать, какие: опять уехали. Дочке требовалась очередная операция в Киеве – закрыть Боталлов проток (сосуд, соединяющий аорту и легочную артерию).
В течение первых дней жизни Боталлов проток обычно закрывается сам. У Ксюши этого не произошло.
– Чем это грозило?
– Частыми бронхолегочными заболеваниями, а иногда и необратимыми изменениями в сосудах легких. Врачи советовали с лечением этого порока не затягивать. Раньше этот проток оперировали хирургическим путем. Разрезали грудную клетку, после чего оставались шрамы, ребенок долго находился на реабилитации. Делают такие вмешательства и сейчас. Они достаточно травматичны, но более доступны в денежном плане. Однако самый современный метод – эндоваскулярный, когда грудная клетка не разрезается, а операцию проводят через маленькие проколы в бедренных сосудах. Само хирургическое вмешательство бесплатно, оно финансируется в рамках государственной программы. Дорого стоит специальное устройство – окклюдер, которым закрывают Боталлов проток. Его цена больше 50 тысяч гривен.
Когда я узнала это, расстроилась. Не спала ночами, думая: «Где взять деньги? Где человеку, пережившему войну и бежавшему из дому, найти такую сумму?» Мы с мужем не работали, остались и без пособия по инвалидности для Ксюши, которое получали раньше в Красном Луче. Только недавно стали оформлять статус беженцев и выплату пособия на дочку. Нам посоветовали обратиться в Гуманитарный штаб Рината Ахметова.
Отсылая туда наши документы, очень волновалась. Знала: Штаб Ахметова помогает семьям из Донбасса с больными детками, но не была уверена, сможет ли штаб оказать помощь в нашем случае. Пройдут ли отбор мои документы? Что нам ответят?
Когда из Штаба Ахметова позвонили и сообщили, что да, нам выделят 54 тысячи гривен на операцию, от сердца отлегло. Мы с дочкой стали готовиться. Ксюша с головой ушла в Интернет. Пересмотрела несколько видео о том, как проводятся подобные вмешательства. Единственное, что ее смущало: кровь в сердце на видео была разных цветов, для лучшей наглядности. И Ксюша все переживала: «Мама, у меня что, будет синяя кровь?» В конце концов, когда врач-анестезиолог пришел к дочке перед операцией, десятилетняя пациентка просто-таки поразила его, подробно объяснив, что хирургам предстоит делать.
– Ты боялась идти на операцию? – спрашиваю у девочки.
– Да, но я взяла в палату мамин телефон, а в нем была собачка – овчарка Бодя, – говорит Ксюша. – Я знала, что, когда проснусь после операции, Бодя будет ждать меня в палате, и уже не так боялась. Еще со мной был в палате мой медвежонок. Он, конечно, не такой красивый, как раньше, ему много лет, у него шерсть плохая, но я его ни на что не променяю. Мишка был со мной во время трех предыдущих операций. Он настоящий друг.
– О чем ты мечтаешь?
– О вислоухом котенке, конечно же! Но он очень дорогой. А я так люблю зверушек! Когда мы жили в Красном Луче, у меня были и волнистый попугайчик, и хомячок, и черепаха, и собака, и курочки, и кролики… У бабушки есть большой кот, Мальчик. Но он старенький. А еще я мечтаю увидеться с классом, чтобы мы все обнялись и друг друга защищали. Мечтаю, чтобы у меня было здоровое сердечко и никто ни в кого не стрелял.
– Как Ксения сейчас себя чувствует? – спрашиваю у Натальи.
– Хорошо. Сейчас Ксюша активничает, вредничает, – улыбается счастливая мама. – Я благодарна Ринату Ахметову, который помогает мне спасать дочь. И, конечно, врачам, принимавшим участие в лечении Ксюши: Юлии Кузьменко, Александру Бабляку, Аркадию Довгалюку и Андрею Куркевичу. Я счастлива, что эти люди встретились на моем жизненном пути.
– Сколько еще предстоит операций?
– Неизвестно.
– Ксения сможет создать семью, стать мамой?
– Очень на это надеюсь. Пока дочка вырастет, медицина шагнет вперед. Я часто думаю: если бы Ксюша родилась с такими пороками 20 лет назад, наверное, не выжила бы. Может, Бог и дал нам дочку с таким опозданием, чтобы мы имели возможность ее спасти с помощью современной медицины.
