«Фиолетовые» дети. БЛОГ Риммы Филь
26 марта помечен в календарях международных организаций фиолетовым цветом и так и называется – Фиолетовый день.
Его придумала девятилетняя Кессиди Меган, школьница из Канады. Девочка больна эпилепсией и очень страдала от отношения к ней сверстников и взрослых. Некоторые воспринимали ее неврологическое заболевание неадекватно, считали легкой формой сумасшествия. Чтобы развеять мифы о болезни, Кессиди в 2008 году решила ввести в календарь Фиолетовый день. Инициативу ребенка поддержали международные организации. С тех пор в разных странах 26 марта распространяется информация об эпилепсии. Также в этот день все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с таким диагнозом.
Для меня эта тема давно стала особой. С тех самых пор, когда у нашей сотрудницы появилась такая "фиолетовая" внучка – одна из двойняшек, получившая эпилептический синдром вдобавок к их с сестрой ДЦП. Детей с эпилепсией много, на 100 тысяч украинцев каждый четвертый – ребенок.
Только в нашей стране они закрыты дома или в интернатах, не учатся в обычных школах. И я помню, сколько кругов ада пришлось пройти маме Влады и Риты, чтобы девочки пошли в обычную школу.
Жизнь таких ребятишек проходит под постоянным контролем – малейшая травма или стресс может вызвать сильнейший приступ. Из-за страха перед возникновением припадка в общественных местах, в школе, в присутствии друзей многие маленькие эпилептики, замыкаются в себе и стараются не общаться со сверстниками. Но если ребятня не приучена к тому, что мир бывает разным, то к "фиолетовым" деткам относится с опаской и усмешкой.
Жизнь такого ребенка напрямую зависит от лекарств, если есть противосудорожные препараты – будет жить. Когда началась война, прекратились все государственные программы помощи таким детям.
Выжить им помог Гуманитарный штаб Рината Ахметова. Основная задача проекта "Лекарства детям" – удержать болезнь в состоянии ремиссии, не дать ей прогрессировать. Три с половиной года Штаб оказывает жизненно важную помощь детям Донбасса. Порядка 5 тысяч ребят получили поддержку на лечение и операции. Более четырехсот ребят, больных эпилепсией, регулярно получают необходимые медикаменты.
Среди тех, кому помогает Гуманитарный штаб, – Карина. В этом году девочке исполнится 13 лет. Она больна эпилепсией. У нее есть сестра, брат и мама.
Приступ у Карины может начаться в любую минуту. Особенно тяжело было в 2014 году, когда началась война и постоянные обстрелы Енакиево. Не было ни денег, ни лекарств. Татьяна с детьми неделю просидела в подвале. Пришлось бежать в Бахмут. Их приютили абсолютно чужие люди. Сегодня семья Танкович мечтает не о достатке – о жизни для детей.
Медикаменты от Штаба Ахметова девочка получает регулярно уже третий год. Благодаря лечению состояние Карины заметно улучшилось. Она даже смогла вернуться к учебе. Пока занимается по индивидуальной программе, но мечтает снова пойти в школу.
Карина оценивает роль помощи по-детски прямолинейно и просто: "Я живая".
Что же может быть важнее...
